POLA PROGRAMĖLĖ
Gauti POLA kortelę
POLA PROGRAMĖLĖ

Kauno diena: ligos paženklinti, bet nenuleidę rankų – Š. Narbutas

Kartais taip nutinka, kad liga reikšmingai pakreipia ne tik gyvenimo būdą, bet ir patį gyvenimo kelią, nuvesdama jį į pagalbos kitiems suteikimą.

Prieš 13 metų POLA tuomet dar dvyliktokas POLA prezidentas Šarūnas Narbutas išgirdo diagnozę: „vėžys“. Lauke ilgi gydymo metai, kurie visa dar tęsiasi iki šiol nes Š. Narbutas vis dar kasdien tebevartoja vaistus.

Tačiau ligai atsitraukus, nusprendė, kad galimybę gyventi privalo gauti ir kiti 200 šios ligos užkluptų žmonių. 2007-aisiais Š.Narbuto inicijuotą peticiją pasirašė net 180 tūkst. žmonių, jo istorija pasiekė Seimą ir Vyriausybę. 2008 m. efektyvius vaistus gavo tris kartus daugiau pacientų, o 2010-aisiais – jau visi, sergantys lėtine mieloleukemija, kuriems toks gydymas tinkama

Sužinojęs, kad tarptautinėse organizacijose vyksta įvairūs renginiai, susiję su mieloleukemijos gydymu, Š.Narbutas nuvažiavo į vieną tokių pasižiūrėti.

Š. Narbutas įsijungė į Europos onkologinių pacientų koalicijos, kurios nariais ir yra nacionalinės onkologinių pacientų organizacijos, veiklą, buvo išrinktas į tos organizacijos valdybą. Šiuo metu jis vadovauja sergančių lėtine mieloleukemija pasaulinei organizacijai.

„Dalyvaudamas tarptautiniuose renginiuose pamačiau labai didelį kontrastą tarp to, ką turime Lietuvoje, ir kas yra Europoje, – portalui KAUNO DIENA pasakoja POLA prezidentas. – Lietuvoje tuo metu pacientų organizacijos buvo vieno žmogaus, nes visur tas pats asmuo būdavo minimas ir kalbėdavo. Negana to, atrodė, kad tos pacientų organizacijos labai nesavarankiškos, sėdi farmacininkų kišenėje, ir buvo nelabai aišku, kam jos skirtos ir ką jos veikia. Europiniu lygiu pamačiau, kad pacientų organizacijos yra lygiavertės partnerės tai pačiai Europos Komisijai ar Europos Parlamentui, diskusijos vyksta, sprendimai priimami kartu, jos ne padejuoti ateina, o teikia siūlymus ir tie siūlymai net teisės aktais tampa. Pamačiau, kad yra kitoks veikimo modelis, tam tikros skaidrumo praktikos – organizacijos turi viešinti savo finansus, atsiskaityti už savo veiklą, turėti valdybą, o ne vieną žmogų, apibrėžti procesus, kaip konsultuojasi su savo nariais. Visi šie dalykai Lietuvoje ilgą laiką buvo nesuprantami.“

Daugiau skaitykite čia.

2020 05 26

POLA PROGRAMĖLĖ