POLA pacientų registras: kas tai?

Žengiame svarbų žingsnį artyn modernesnės bei į pacientus orientuotos sveikatos sistemos ir kuriame pirmąją Lietuvoje onkologiniams pacientams skirtą mobilią programėlę – POLA pacientų registrą. Pirmieji registru pasinaudoti kviečiami pacientai sergantys (1) krūties vėžiu, (2) prostatos vėžiu, (3) plaučių vėžiu, (4) melanoma. Jei sergate šia liga, el. paštu gausite kvietimą prisijungti prie šios mums labai svarbios iniciatyvos ir prisidėti prie onkologinių pacientų gydymo ir gyvenimo kokybės gerinimo Lietuvoje.

Kokią naudą iš šio registro turėsite Jūs? 

  • Programėlės Andaman7 pagalba turėsite visus savo tyrimų rezultatus ir medicininius dokumentus vienoje vietoje ir jie priklausys tik Jums.
  • Savo tyrimų rezultatus galėsite lengvai persiųsti savo pasirinktiems asmenims – žmonai, vyrui, dukrai, sūnui, šeimos gydytojui, onkologui ar bet kuriam kitam asmeniui. Taip pat pasirinksite kokia dalimi medicininės informacijos norite su jais dalintis.
  • Galėsite išsakyti savo nuomonę ir lūkesčius apie onkologinių pacientų poreikius dalyvaudami POLA apklausose.
  • Andaman7 gaunama kokybiška informacija leis teikti rekomendacijas ir tobulinti gydymo procesus šalies sveikatos priežiūros įstaigose, kuriose gydomi onkologiniai pacientai.
  • Prisidėsite prie vaistų kompensavimo proceso tobulinimo.
  • Andaman7 pagalba galėsite vienoje vietoje kaupti Jūsų duomenis apie mitybą, fizinį aktyvumą, miego ciklą gaunamą iš kitų išmaniųjų įrenginių.

Mums itin svarbus atgalinis Jūsų ryšys, kad POLA registras būtų paprastas ir patogus naudotis, todėl prašysime pakomentuoti, jei susidūrsite su nesklandumais įsirašant mobiliąją aplikaciją, programėlės turinys buvo neaiškus ar turėsite kitų pastebėjimų – kviečiame viskuo dalintis el. paštu: registras@pola.lt Prisiminkite, kad šis registras kuriamas Jums, todėl mums labai svarbus Jūsų atgalinis ryšys. 

POLA didelį dėmesį skiria atstovaujamų pacientų duomenų privatumui ir konfidencialumui, todėl visi programėlėje saugomi ir skelbiami pacientų duomenys bus anonimiški, jie priklausys tik Jums. Nei programėlės kūrėjai, nei POLA neturės Jūsų nenuasmenintų duomenų (nežinosime Jūsų vardo, pavardės). 

Dažniausiai užduodami klausimai ir atsakymai 

  • Ar ne onkologiniai pacientai galės naudotis POLA registru? Ne, POLA pacientų registras skirtas tik onkologiniams pacientams, kiti vartotojai galės atsisiųsti šią programėlę, bet jie matys visiškai kitus pasirinkimus.
  • Ar vyresnio amžiaus žmonėms bus padedama išmokti naudotis aplikacija? Taip, POLA komanda organizuos susitikimus su pacientais, kurie norėtų naudotis programėle, bet nemoka, taip pat konsultuosime telefonu kada reikės ir kiek reikės.
  • Kokia šio projekto nauda POLA’i? Norime sveikatos politikams parodyti realų ir metodologiškai pagrįstą vaizdą, su kokiomis problemomis susiduria onkologiniai pacientai, todėl analizuosime nuasmenintus duomenis ir teiksime pastabas ir pasiūlymus Sveikatos apsaugos ministerijai, Valstybinei ligonių kasai, Seimui.
  • Kas turės prieigą prie programėlėje įvestų jos naudotojų duomenų? POLA turės prieigą tik prie nuasmenintų naudotojų duomenų (nežinosime paciento, besinaudojančio programėle vardo, pavardės). Programėlėje esantys sveikatos duomenys priklausys tik Jums, juos galėsite ištrinti, parsisiųsti, dalintis su kuo norite.
  • Kaip ir kokias tikslais bus naudojami programėlės naudotojų duomenys? Nuasmenintus duomenis analizuos POLA ir apibendrintą informaciją (ne konkretaus paciento ligos duomenis) teiks raštu vaistų ir kitų sveikatos technologijų vertinimo (kompensavimo) procese, taip pat POLA pacientų registro pacientams bus siunčiamos specializuotos apklausos, siekiant išsiaiškinti konkrečia liga (pvz. krūties, prostatos, plaučių vėžiu, melanoma) sergančių pacientų problemas (gyvenimo kokybės klausimai, priemokos, šalutinis gydymo poveikis).
  • Kaip užtikrinsite, kad programėlės naudotojų duomenys nebus nutekinami ir atskleidžiama konfidenciali informacija? Andaman7 kūrėjai nematys Jūsų duomenų, nes jie nebus kaupiami “debesyse”, POLA matys tik mažą dalį Jūsų įvedamų duomenų ir visi jie bus nuasmeninti (nežinosime kas tuos duomenis pateikė). Net ir tuo atveju, jei trečioji šalis įsilaužusi gautų dalį duomenų, tie duomenys būtų chaotiški, iš jų nebūtų įmanoma sužinoti juos teikusio asmens tapatybės.
  • Ar mano duomenys nebus parduodami kitoms organizacijoms? POLA jokių konkretaus paciento duomenų neparduos jokiai įstaigai ar įmonei. POLA atliktos analizės bus skelbiamos viešai ir visiems prieinamos, tačiau visais atvejais duomenys bus nuasmeninti. Andaman7 programėlės kūrėjai konkretaus pacientų duomenų nekaups ir nesaugos.
  • Kokiu būdu Andaman7 matysiu savo širdies ritmo, miego ciklo, fizinio aktyvumo duomenis, gaunamus iš kitų įrenginių? Andaman7 yra integruota su keliasdešimt kitų programėlių iš kurių duomenys, Jums sutikus, bus integruojami į Jūsų Andaman7 paskyrą. Tokiu būdu vienoje vietoje galėsite matyti, pavyzdžiui, kuriuo metu turėjote aukštesnį kraujo spaudimą, negalėjote užmigti ir  patyrėte gydymo šalutinį poveikį, ir šiuos duomenis galėsite parodyti gydančiam gydytojui. 
  • Jeigu skelbiami duomenys bus anonimiški, kaip jie bus naudojami mokslinėse publikacijose? Šiuo projektu POLA siekia, kad apie Lietuvos pacientų ir sveikatos sistemos problemas sužinotų kuo daugiau žmonių, todėl surinkus pakankamą kiekį duomenų, POLA rengs mokslinę publikaciją, kurioje naudojantis tinkama metodologija aprašys onkologine liga sergančių pacientų demografines, socialines, ekonomines ir medicinines problemas, tam pakaks nuasmenintų duomenų.
  • Kokiu būdu bus palyginama mano ir kitų tokia pat diagnozę išgirdusių pacientų ligos gydymo eiga? Ką tiksliau galėsiu palyginti? Andaman7 tam bus sukurtas atskiras funkcionalumas, kurį paspaudę, galėsite palyginti savo ir kitų ta pačia liga sergančių pacientų grupės (ne konkretaus  paciento, o visų konkrečia liga sergančių pacientų) amžių, gydymo įstaigą, gaunamą gydymą, patiriamą šalutinį poveikį, priemokas ir pan. Šis funkcionalumas bus prieinamas 2020 m. pavasarį.
  • Ar Andaman7 galiu naudotis stacionariame ar nešiojamame kompiuteryje? Ne. Andaman7 yra mobili aplikacija, todėl ja galite naudotis per išmaniuosius telefonus ir planšetes.
  • Kaip užtikrinsite, kad informacija apie gydymo rezultatus patektų į programėlę? Telefono ar planšetės pagalba visus savo popierinius dokumentus nufotografuodami išsaugosite programėlėje. Jei turite elektronines laboratorinių tyrimų, medicininių vaizdų ar išrašų versijas, jas galėsite importuoti ir jie automatiškai bus saugomi programėlėje. Jei savo duomenimis pasidalinsite bent su vienu asmeniu, kuris taip pat naudojasi programėle per “dalinimasis”, duomenys bus automatiškai sinchronizuojami ir jų niekaip neprarasite net praradę savo telefoną ar planšetę. Ateityje tikimės, kad Andaman7 taps Lietuvos e.sveikatos sistemos dalimi ir Jums atlikus tyrimą gydymo įstaigoje automatiškai juos matysite savo telefone ar planšetėje.
  • Ar bus galima susipažinti su apklausų, mokslinių tyrimų ir publikacijų bei kitais rezultatais? Taip, visi POLA atliktų analizių rezultatai bus skelbiami viešai POLA interneto svetainėje ir Andaman7 programėlėje. 
  • Ar kainuos galimybė naudotis šia aplikacija? Ar ši aplikacija ateityje taps mokama? POLA užtikrina, kad pacientams naudotis Andaman7 yra ir bus nemokama. Programėlės kūrėjas taip pat yra onkologinis pacientas ir idėja ją sukurti kilo bendradarbiaujant su POLA ir priėmus įsipareigojimą, kad pacientai Andaman7 visada galės naudotis nemokamai.
  • Jei užsiregistravęs programėlėje vėliau nuspręsiu ja nebesinaudoti, ar mano duomenys ir toliau liks joje? Kas tokiu atveju bus daroma su mano duomenimis? Jei ištrinsite Andaman7, POLA Jūsų turimus duomenis taip pat ištrins per ne ilgesnį nei 3 mėn. laikotarpį. Jūs taip pat turite teisę besinaudodamas programėle ištrinti bet kuriuos duomenis bet kuriuo metu ir POLA šių duomenų nebeanalizuos.
  • Ar galiu atsisiųsti ir naudoti programėlę, bet atsisakyti viešinti savo duomenis? Taip, galite. Tai visiškai Jūsų pasirinkimas. Andaman7 ir toliau naudositės nemokamai ir galėsite vienoje vietoje turėti visus savo sveikatos duomenis.

Detali instrukcija kaip naudotis programėle pateikiama žemiau: