Apie POLA 

Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija (POLA) yra skėtinė nevyriausybinė organizacija, įregistruota 2012 m. sausio 3 d., o jos steigimo sutartis pasirašyta 2011 m. lapkričio 19 d., kuomet 9 onkologinių pacientų ir jų šeimos narių interesus atstovaujančios organizacijos pasirašė POLA steigimo sutartį, sutardamos dėl asociacijos veiklos sričių ir tikslų, išsikeldamos siekį, kad POLA būtų stipriausia skėtinė advokacijos srityje veikianti pacientų organizacija, kurios misija – dėti visas įmanomas pastangas siekiant pagerinti onkologinių pacientų ir jų artimųjų gyvenimo kokybę.

Per 10 metų POLA išaugo iki 30 organizacijų ir vis augančią onkologinių pacientų bendruomenę vienijančios organizacijos, kurią 2022 m.  gruodžio mėnesio pabaigoje sudarė 36 187 asmenys – POLA kortelės turėtojai.

POLA jau 11 metų  atstovauja ir gina onkologinių pacientų ir jų artimųjų interesus valdžios institucijose ir įstaigose tam, kad su rimtomis sveikatos problemomis susidūrę asmenys gautų kuo geresnę ir visapusiškesnę pagalbą bei paramą, o sveiki asmenys rinktųsi sveikatai palankų gyvenimo būdą.

POLA veikia skirtingomis, viena kitą papildančiomis kryptimis:

• siekia, kad nei vienas, išgirdęs vėžio diagnozę, neliktų vienas su savo liga: kiekvienam pateikusiam prašymą ir onkologinės ligos diagnozę patvirtinantį dokumentą, nemokamai išduoda POLA kortelę, suteikiančią narystę POLA bendruomenėje bei galimybe naudotis POLA tikslinėmis paslaugomis ir privilegijomis, taip pat padeda steigtis pacientų draugijoms regionuose, dalinasi gerąja patirtimi, ugdo ir stiprina POLA priklausančias organizacijas;
• moko pacientus ir jų artimuosius aktyviai dalyvauti ligos gydymo ir reabilitacijos procese, organizuoja nemokamus seminarus, mokymus, konferencijas, terapinius užsiėmimus, rengia leidinius, video paskaitas; sukūrė ir plėtoja POLA pacientų programėlę;
• suteikia galimybę bendruomenės nariams gauti jiems reikalingą individualizuotą pagalbą: nemokamas konsultacijas teisiniais ir socialinės paramos klausimais, psichologinę pagalbą, gyvensenos ir mitybos rekomendacijas;
• ieško ir mezga partnerystes su įmonėmis ir organizacijomis, kad onkologiniai pacientai ir jų artimieji galėtų pigiau įsigyti jiems reikalingų prekių ar paslaugų, užtikrina augantį POLA kortelės partnerių skaičių, kurių nuolaidos svyruoja nuo 15 iki 100 proc.;
• per partnerystes su kultūros įstaigomis ir organizacijomis suteikia galimybę POLA kortelės turėtojams ir jų artimiesiems nemokamai dalyvauti koncertuose, spektakliuose, kituose renginiuose, pagerinti psichoemocinę sveikatą, pajusti džiaugsmą gyventi;
• nuolat skelbia pacientams aktualią ir naudingą informaciją POLA internetinėje svetainėje www.pola.lt, Facebook paskyroje POLA prieš vėžį, 4 virtualiose pacientų bendruomenėse (Gyvenimas sergant krūties vėžiu/ Gyvenimas sergant plaučių vėžiu/ Gyvenimas sergant prostatos vėžiu/ Gyvenimas sergant melanoma), Youtube paskyroje POLA prieš vėžį, ją platina el. laiškais ir trumposiomis (SMS) žinutėmis;
• teikia siūlymus formuojant sveikatos priežiūros, socialinės apsaugos politiką, dalyvauja teisėkūros procese, siekdama padėtį gerinančių sprendimų onkologinių pacientų bendruomenei;
• edukuoja visuomenę apie gyvensenos, fizinio aktyvumo, mitybos, sveikatos raštingumo svarbą onkologinių ir kitų susirgimų prevencijai.

POLA struktūrą sudaro:

• Visuotinis narių susirinkimas, kur sprendžiamojo balso teisę turi POLA tikrieji nariai (juridiniai asmenys);
• kolegialus asociacijos valdymo organas – Valdyba, vadovaujama POLA prezidento.
• Vienasmenis asociacijos valdymo organas – direktorius.

POLA valdybą 2022 m. sudarė 2022 m. kovo 19 d. trijų metų kadencijai išrinkti 7 valdybos nariai:

• Kuršvietienė Virginija
• Matikovienė Jūratė
• Mickevičienė Stanislava
• Misevičienė Jurga
• Rakštys Paulius
• Šetkienė Virginija
• Žižys Gediminas

Iki 2022 m. kovo 19 d. POLA prezidento pareigas ėjo Paulius Rakštys, nuo 2022 m. kovo 20 d. – po naujos valdybos rinkimų, POLA prezidentu išrinktas Gediminas Žižys.

2022 m. POLA direktorės pareigas ėjo Neringa Čiakienė (nuo 2019 m. kovo 3 d.).

2022 m. įvyko 4 valdybos posėdžiai: 

• 2022 m. kovo 20 d.; 
• 2022 m. gegužės 6 d.; 
• 2022 m. rugsėjo 2 d.; 
• 2022 m. gruodžio 2 d. 

Ataskaitinio laikotarpio pabaigoje POLA turėjo 8 etatinius darbuotojus. 2022 m. pabaigoje POLA veiklose dalyvavo 80 savanorių, iš jų 38 – POLA kortelės ambasadoriai, POLA kortelės buvo išduodamos 38 šalies miestuose, o asociacijos teikiamomis paslaugomis galėjo naudotis asmenys, gyvenantys visoje Lietuvoje.

POLA nariai 

2021 m. POLA tikrųjų narių skaičius liko nepakitęs: neprisijungė ir narystės nenutraukė nei viena organizacija. 2022 m. pabaigoje POLA vienijo 30 narių.

VEIKLOS APŽVALGA

2022-aisis POLA veiklą vykdė ne mažiau kaip 10 skirtingų krypčių:

1. POLA atskaitingumas, vidinė ir išorinė komunikacija

2022 m. tęsėme 2021 metais pradėtus darbus, susijusius su POLA procesų tobulinimui, užtikrinant POLA atskaitingumo visuomenei ir veiklos skaidrumo mechanizmus: (1) tęsėme kasmėnesinio POLA naujienlaiškio rengimą; (2) POLA nariams kiekvieną savaitę siuntėme informacijos apie POLA veiklos pristatymą žiniasklaidoje ir POLA informaciniuose kanaluose suvestines; (3) užtikrinimo „POLA karštosios linijos“ tęstinumą, t.y. sudarėme sąlygas ant kiekvienos POLA kortelės nurodytu telefono numeriu skambinantiems asmenimis gauti atsakymus į aktualiausius klausimus nesvarbu kuriuo paros laiku asmuo skambinantų; (4) periodiškai dalindamiesi informacija apie onkologinių pacientų bendruomenei aktualius klausimus FB paskyrose „POLA prieš vėžį“ bei „POLA kortelė“, Linkedin paskyroje „POLA prieš vėžį“, taip pat internetinėje svetainėje www.pola.lt, siųsdami tikslinę informaciją el.laiškais, dalindamiesi video produkcija POLA youtube paskyroje, o jaunesnei auditorijai skirtus postus įkeldami į POLA Instagram paskyrą, didinome pacientų bendruomenės įsitraukimo į savo sveikatos priežiūros procesą galimybes.

2022 metais POLA Facebook paskyroje https://www.facebook.com/www.pola.lt paskelbti 305 įrašai ( 2021 m. – 270  įrašų,  2020 ir 2019 metais apie 340 įrašų), didžioji įrašų dalis – POLA turinys, t.y. POLA atstovų komentarai apie sveikatos politikos aktualijas, POLA veiklos naujienos, infografikai ir informaciniai skelbimai vėžio prevencijos ir profilaktikos tema, renginių anonsai, nuotolinių renginių įrašai, informacija apie naujai parengtus leidinius, video paskaitas ir pan. Paskyros sekėjų skaičius išaugo nuo 11 147  sekėjų 2022 metų pradžioje iki 12 824 metų pabaigoje (6 % augimas, +1 677 asmenys). Taip pat POLA internetinėje svetainėje www.pola.lt reguliariai skelbtos naujienos apie POLA veiklą,  rengti pranešimai apie POLA vykdytus projektus, organizuotus renginius.

2022 metais POLA atstovų komentarai žiniasklaidos priemonėse paskelbti 173 kartus (lyginant su ankstesniais metais: 2021 m. – 143 karai, 2020 m. – 162 kartai, 2019 metais – 153 kartai), aktualiausiais straipsniais, pranešimais, kaip ir anksčiau, buvo pasidalinama pola.lt svetainės naujienų skiltyje ir POLA Facebook paskyroje. Detali paminėjimų žiniasklaidoje suvestinė su nuorodomis pateikta priede Nr. 4.

2022 m. ir toliau rengti kasmėnesiniai naujienlaiškiai apie POLA veiklą, kuriuose pateikiama: (1) statistinė informacija apie pagrindinius POLA veiklos rodiklius, (2) informuojama apie POLA kortelės naujoves ir kitas aktualijas, (3) pristatomos POLA iniciatyvos ir pasiekimai advokacijos srityje, ( (4) pateikiamos POLA narių naujienos, (5) pristatomi POLA žmonės ir / arba pasidalinama ištraukomis iš POLA bendruomenės laiškų.

Iš viso 2022 m. parengta 12 naujienlaiškių, kurie išplatinti POLA kortelės turėtojų el.pašto adresais (apie 16-17000 adresatų), paskelbti POLA internetiniame puslapyje ir FB paskyrose:

Sausio mėn. naujienlaiškis: https://mailchi.mp/e2e04f0e3bdf/pola-sausio-naujienos-11316430

Vasario mėn. naujienlaiškis: https://mailchi.mp/e08a3e70cdfd/pola-gruodzio-naujienos-11342978

Kovo mėn. naujienlaiškis: https://mailchi.mp/d7518b86190a/pola-kovo-naujienos-11360086

Balandžio mėn. naujienlaiškis: https://mailchi.mp/3a2dd4cd48a5/pola-balandzio-naujienos-11518258

Gegužės mėn. naujienlaiškis: https://mailchi.mp/5f0a3ec7467a/pola-geguze-naujienos-11523962

Birželio mėn. naujienlaiškis: https://mailchi.mp/4c932b764341/pola-birzelio-naujienos-11528390

Liepos mėn. naujienlaiškis: https://mailchi.mp/9baf61d5d9f2/pola-liepos-naujienos-11533902

Rugpjūčio mėn. naujienlaiškis: https://mailchi.mp/62359ddf3add/pola-rugpjucio-naujienos-11538166

Rugsėjo mėn. naujienlaiškis: https://mailchi.mp/c156a104560e/pola-rugsejo-naujienos-11543302

Spalio mėn. naujienlaiškis: https://mailchi.mp/724301cb198b/pola-spalio-naujienos-11548194

Lapkričio mėn. naujienlaiškis: https://mailchi.mp/be8dfbe48c95/pola-lapkricio-naujienos-11548806

Gruodžio  mėn. naujienlaiškis: https://mailchi.mp/149ee05e4396/pola-gruodzio-naujienos-11574018

2. POLA kortelė 

2022-aisiais buvo išlaikytos 2021 m. tendencijos, kai per metus onkologiniams pacientams buvo išduota daugiau kaip 9 100 POLA kortelių. Per metus POLA bendruomenės augimas siekė apie 34 proc. nuo 27 053 asmenų metų pradžioje iki 36 187 metų pabaigoje.

Šis augimas liudija išaugusį žinomumą apie POLA ir jos teikiamas paslaugas, taip pat prieinamumą, bei su POLA kortele gaunamos pagalbos aktualumą.

Kaip rodo POLA bendruomenės narių apklausos, aktualiausia ir labiausiai POLA bendruomenės narių vertinama yra su POLA kortele taikoma  80 proc. nuolaida viešajam transportui – (2021 m. –  76 proc. respondentų), kuri atsirado nuo 2021 m. sausio 1 d. įsigaliojus POLA inicijuotiems Transporto lengvatų įstatymo pakeitimams, įtvirtinusiems 80 proc. nuolaidą visuomeniniam transportui onkologiniams ligoniams, kuri pritaikoma pateikiant POLA kortelę ir asmens dokumentą.

Siekiant susidoroti su augančiu POLA kortelių poreikiu, toliau buvo tobulinami darbiniai procesai: mokėmės produktyviau dirbti patys, to mokėme ir kitus, beveik visi POLA korteles ambasadoriai paraiškas užpildo internetu, tokiu būdu ne tik sutaupant šiems darbams skiriamo laiko sąnaudas, bet ir sumažinant popierinių POLA kortelės paraiškų apimtis.

2022 metais užmegztos 25 naujos partnerystės su verslo įmonėmis, taikančiomis nuolaidas POLA kortelės turėtojams (Pateikiama priede Nr.3, 2021 m. buvo 15), iš viso metų pabaigoje bendradarbiavimas vykdytas su daugiau kaip 140 verslo įmonių, taikančių POLA kortelės turėtojams 15-100 proc. nuolaidas prekėms ir paslaugoms.

2022 m. POLA išdalino 11 979 kvietimus nemokamai dalyvauti 438 renginiuose(palyginimui, 2021 metais  3 305 kvietimai į 139 renginius; 2020 metais  – 3829 kvietimai į 359 renginius), kurių bendra vertė apie 164 600 eurų.

3. Edukaciniai renginiai ir terapiniai užsiėmimai

2022 metais POLA toliau skyrė dėmesį tęstinei pacientų ir jų artimųjų edukacijai, organizuodama tikslinius renginius ir terapinius užsiėmimus. 2022 m. iš viso organizuoti 5 nuotoliniai renginiai (856 dalyviai) ir 30 gyvų užsiėmimų (321 dalyvis).

Nuotoliniai renginiai:

3  webinarai, skirti ugdyti POLA bendruomenės finansinio raštingumo žinias:

1. 2022 m. vasario 10 d. webinaras „Pinigų valdymo ir investavimo priemonės bei pagrindai, infliacijos poveikis ir kaip jos išvengti“. Lektorius Marius Dubnikovas. Įrašo nėra. 250 dalyvių.
2. 2022 m. vasario 24 d. webinaras „Turto klasės: kas yra investicija ir kuo skiriasi akcijos, obligacijos ir nekilnojamas turtas“. Lektorius Marius Dubnikovas. Įrašo nėra. 100 dalyvių.
3. 2022 m. kovo 10 d. webinaras „Kaip sudėlioti pinigus vaikų ateičiai ir pasiruošti pensijai (I, II ir III pakopa), kiek reikia sukaupti jauniems ir senjorams“. Lektorius Marius Dubnikovas. Įrašo nėra. 50 dalyvių.

2 webinarai pacientams, padedantys geriau įsitraukti į savo sveikatos priežiūros procesą:

1. 2022 m. spalio 14 d. webinaras „Paveldimas krūties vėžys“ 186 dalyviai;

2. 2022 m. gruodžio 7 d. webinaras „Laikysenos atstatymo svarba pooperaciniu laikotarpiu”; 270 dalyvių:

Kontaktiniai (gyvi) renginiai:

1. Vilniuje vykę 22 vnt. izraelietiškų šokių užsiėmimai, vad. Julija Patašnik; 176 dalyviai;
2. Vilniuje vykę 6  vnt. dailės ir keramikos terapijos užsiėmimai; vad. Viorika Burhaj; 32 dalyviai;
3. Rugsėjo 17-18 d. Vilkaviškio raj. vykęs POLA komandos susitikimas ir mokymai  „Komunikacija su esamais ir potencialiais POLA kortelės turėtojais ir motyvacija ilgalaikėje savanorystėje “; 71 dalyvis
4. Gruodžio 10 d. Vilniuje vykę savanorių – pacientų gidų mokymai „Psichologinis atsparumas: kaip padedant kitam, nepakenkti sau”; lekt. medicinos psichologės dr. Raimonda Petrolienė ir dr. Jolanta Žilinskienė; 42 dalyviai.

4. Nemokamos konsultacijos

Toliau buvo tęsiama 2017 metais pradėta iniciatyva, skirta užtikrinti personalizuotą pagalbą individualių poreikių turintiems asmenims, teikiant nemokamas specialistų konsultacijas onkologiniams pacientams ir jų artimiesiems.

2022 m. POLA suteikė 755 nemokamas specialistų konsultacijas (palyginimui, 2021 m. –  857 nemokamos specialistų konsultacijas, 2020 metais konsultacijų skaičius vykdomų projektų dėka buvo daugiau nei dvigubai didesnis – 1887), kurių bendra vertė apie 23 tūkst. eurų. Iš jų: 206 teisines, 247 psichologo, 265 dietologo, 38 gydymo alternatyvų.  Mažesnį konsultacijų skaičių sąlygojo didesnis bendrų psichologinių konsultacijų prieinamumas, jas pradėjus teikti Visuomenės sveikatos biurams, o taip pat 2021 m. baigti įgyvendinti sisteminiai POLA projektai, skirti onkopsichologinės pagalbos ir slaugos, savęs priežiūros užtikrinimui.

5. Dėmesys onkologinių susirgimų prevencijai ir profilaktikai

POLA vis didesnį dėmesį skiria onkologinių susirgimų prevencijai ir profilaktikai,  2022 metais buvo parengti 28 nauji vizualai (keletas iš jų apjungia po kelis vizualus), kurie publikuoti POLA Facebook paskyroje „POLA prieš vėžį“, POLA uždarose pacientų grupėse „Gyvenimas sergant krūties vėžiu“, „Gyvenimas sergant prostatos vėžiu“, „Gyvenimas sergant plaučių vėžiu“, „Gyvenimas sergant melanoma“ bei interneto svetainėje  https://pola.lt/pagalba-sau/#prevencija-3

Vizualų temos varijuoja nuo tam tikrų vėžio lokacijų prevencijos, rizikos veiksnių ir simptomų supažindinimo iki pacientų sveikatos raštingumo stiprinimo, atsakingumo, įgalinimo ir sąmoningumo stiprinimo.

Didžiausio pasiekiamumo sulaukusių vizualų penketukas:

• „Visiems sunku laukti eilėse pas gydytoją“ (pasiekiamumas: 6492 asmenys);
• „Esate onkologinio paciento artimasis?“ (pasiekiamumas: 4891 asmuo);
• „Kada paskutinį kartą tikrinaisi krūtis?“ (pasiekiamumas: 4616 asmenų);
• „Ilgalaikė fizinio aktyvumo nauda“ (pasiekiamumas: 4588 asmenys);
• „Būdai sustiprinti psichinę sveikatą“ (pasiekiamumas: 4487 asmenys);

Detalus sąrašas pateikiamas priede Nr.2.

6. Edukaciniai leidiniai

Toliau tęsiama 2013 metais pradėta įgyvendinti edukacinių leidinių iniciatyva,

2022 metais išleistas papildomas tiražas ankstesniais metais parengto POLA edukacinio leidinio pacientams ir jų artimiesiems:

1. Patarimai, kaip įsitraukti į savo ar savo artimojo sveikatos priežiūros procesą;

Taip pat atnaujinti informaciniai lankstinukai apie POLA ir jos siūlomą pagalbą:

1. Paciento atmintinė (Kartu sveikti lengviau)
2. Knygelė apie POLA kortelės nuolaidas.

Leidinių elektroninės versijos patalpintos pola.lt skiltyje „Pagalba sau“. Lankstinukų elektroninės versijos patalpintos pola.lt skiltyje „Apie POLA“ -> „POLA rekomendacijos, studijos, pozicijos“.

7. POLA mobilioji programėlė

Skatinant POLA bendruomenės narių didesnį įsitraukimą į savo gydymo procesą, toliau vystyta 2020 m. gruodžio mėn. pristatytas POLA app – pirmoji sveikatos programėlė Lietuvoje, sukurta būtent onkologiniams pacientams ir sudaranti galimybę geriau atpažinti ligos arba gydymo sukeltus pašalinius poveikius, juos fiksuoti, stebėti ir analizuoti, vertinti šalutinių reiškinių pasireiškimo galimas sąsajas su tam tikrų medikamentų vartojimu, atsispausdinti suvestines ir pateikti jas gydytojui ar kitam asmeniui.

2022 m. toliau kuriama daugiau pagalbos sau priemonių, pvz.,  vizitų kalendorių, priminimą išgerti vaistus, žingsniamatį, sinchronizavimą su kitais prietaisais. 2022 m. pabaigoje programėle naudojosi apie 1500 asmenų.

8. Virtualios pacientų bendruomenės

2022 metais pasiektas 59 proc. POLA virtulių pacientų bendruomenių augimas socialiniame tinkle Facebook: nuo 3055 iki 4860 asmenys:

• Gyvenimas sergant plaučių vėžiu – 440 (buvo 286) nariai;
• Gyvenimas sergant melanoma – 390 (buvo 272) nariai;
• Gyvenimas sergant prostatos vėžiu – 560 (buvo 347) nariai;
• Gyvenimas sergant krūties vėžiu – 3700 (buvo 2 150) narių.

Per metus POLA moderuojamose FB grupėse iš viso paskelbta daugiau kaip 1 790 pranešimų (2021 m. buvo 1 877 pranešimai) , iš jų 611 POLA paskelbti įrašai ir 1179 kitų asmenų įrašai, sulaukta 20 434 komentarų ir 57 267 reakcijos (2021 m. sulaukta 17 896 komentarų ir 44 094 reakcijos). Prie pacientams aktualios informacijos pateikimo prisidėjo ir gydytojai specialistai, padėdami parengti informacinę medžiagą, pateikdami savo komentarus, įžvalgas į pacientų užduodamus klausimus.

9. Pacientų mentorystės ir navigacijos sistemos kūrimas

2022 metais POLA pradėjo naujos pacientų mentorystės ir navigacijos iniciatyvos „Pacientai pacientams“ įgyvendinimą. Apsispręsta, kad pacientų mentorystės ir navigacijos sistemą sudarys du elementai: (1) savanorių – mentorių/ pacientų gidų teikiama pagalba telefonu ir (2) e-įrankis – internetinis tinklalapis su navigacijos sistema, kuriame klausimų-atsakymų principu bus sprendžiama dabar esanti problema, kad šiuo metu Lietuvoje informacija pacientams yra pasklidusi skirtinguose šaltiniuose, nėra periodiškai atnaujinama, pateikta pacientui nepatogia forma.

Šios naujos sistemos kūrimą paskatino tai, kad Lietuvoje kasdien daugiau nei 50 asmenų sužino, kad jiems diagnozuota onkologinė liga ir kasdien kas nors susiduria su tais pačiais iššūkiais, klausimais, problemomis, su kuriais jau buvo susidūrę ir galbūt net išsprendę kiti asmenys. Gydytojams onkologams trūksta laiko bei galimybių suteikti pacientams visą juos dominančią informaciją, slaugytojai taip pat nėra įgalinti spręsti šią situaciją, pacientų organizacijoms trūksta išteklių ir instrumentų, o nacionalinių projektų įgyvendinimas vėluoja ir Lietuvos onkologijos  centruose vis dar nedirba pacientų atvejo vadybininkai. Nors internete gausu informacijos apie vėžį, ji yra išsibarsčiusi po skirtingus puslapius, dažniausiai pateikiama skaitmeninių leidinių pavidalu, tad asmenims išties yra sunku rasti atsakymus į konkrečius juos dominančius klausimus.

Dalis asmenų, kurie naudojasi socialiniais tinklais, atsakymus į juos dominančius klausimus, emocinį palaikymą gauna ten. POLA nuo 2020 m. yra sukūrusi ir moderuoja 4 virtualias pacientų bendruomenes, suburiančias sergančiuosius ar jų artimuosius pagal krūties, prostatos, melanomos, plaučių vėžio lokacijas. Remdamasi patirtimis ir įžvalgomis iš šios veiklos srities, buvo prieita išvados, kad informaciją pacientams ir jų artimiesiems tikslingiausia pateikti klausimų atsakymų forma ir struktūruoti pagal tai, kokiame paciento kelio etape asmuo yra:

• diagnozavimo,
• gydymo laukimo,
• gydymo,
• remisijos,
• ar etape, kai gydymo galimybės yra išsemtos.

Manome, kad optimaliausia pagalba – IT įrankių pasitelkimas ir jų išviešinimas, visgi suprantame, kad didelė dalis onkologinių pacientų – vyresnio amžiaus asmenys, kurie neturi gebėjimų ir galimybių naudotis moderniomis technologijomis, todėl jiems reikalingos kontaktinės paslaugos, spausdinti leidiniai, brošiūros.

Atsižvelgdami į šiuos aspektus ir siekdami atliepti pacientų ir jų artimųjų poreikį būti laiku ir kokybiškai suorientuotiems, rasti atsakymus į įvairiausius rūpimus klausimus, gerai suprasdami, su kokiais sunkumais žmonės susiduria visuose onkologinės ligos kelio etapuose, iš pacientų lūpų girdėdami, kad geriausiai juos suprasti, įkvėpt ir patarti gali jau anksčiau šį kelią įveikę asmenys, POLA 2022 m. pradėjo pacientų mentorystės ir navigacijos sistemos įgyvenimą.

Įgyvendinant pirmąjį sistemos elementą – mentorystės programą:

• rugpjūčio-spalio mėnesiais vykdyta savanorių atranka/ interviu su kandidatais, jai pasitelkiant specialistus-psichologus. Iš viso sulaukta daugiau kaip 100 kandidatūrų, atstovaujančių daugiau kaip 20 skirtingų onkologinių susirgimų lokacijų, interviu dalyvavo daugiau kaip 80 asmenų, po jų dalyvauti mokymuose pakviesta apie 65 asmenis.
• spalio – lapkričio mėn. parengta savanorių – gidų, einantiems onkologinės ligos keliu, mokymų programa
•  gruodžio mėn. organizuotas pirmasis iš suplanuotų trijų tikslinių seminarų, mokymuose apie psichologinį atsparumą dalyvavo apie 50 asmenų, negalėjusiems dalyvauti išplatintas seminaro video įrašas.

2022 metais pradėti ir elektroninės navigacijos onkologiniams pacientams sistemos darbai:

• Atlikta panašiam tikslui skirtų kitų navigacijos platformų paieška, jose naudojamų informacijos pateikimo sprendimų ir turinio analizė;
• Parengta internetinio tinklapio struktūra/ architektūros medis;
• Apsibrėžti techniniai reikalavimai, skirta pasirinkti paslaugos – internetinio puslapio sukūrimo paslaugos teikėją;
• peržiūrima turima POLA ir POLA partnerių edukacinė medžiaga pacientams, rengiama trūkstama informacija.

2023 metais darbai bus tęsiami, tam kad pilnai pradėtų funkcionuoti abu šios sistemos elementai.

10. Pacientų teisių advokacija ir dalyvavimas teisėkūroje

2022 m. POLA siekė maksimaliai prisidėti prie geresnių viešojo valdymo sprendimų, tuo tikslu jungėsi su kitomis nevyriausybinėmis organizacijomis, asmens sveikatos priežiūros įstaigoms, verslo subjektais, stiprino bendradarbiavimą su valstybės ar savivaldybės institucijomis.

2022 m. POLA vystė šias partnerystes:

• Siekiant spręsti krūties vėžiu sergančių moterų problemas, buvo bendradarbiaujama per iniciatyvą „Minios balsas“, sustiprintas bendradarbiavimas su Seimo nare Jurgita Sejoniene, kitomos iniciatyvoje dalyvaujančiomis visuomeninėmis organizacijomis, medikais bei politikais:

https://pola.lt/wp-content/uploads/2022/02/MINIOS-BALSAS-KREIPIMASIS_2022-02-02.pdf

• Siekiant apibrėžti personalizuotos medicinos teisinę bazę buvo įsijungta į Personalizuotos medicinos iniciatyvinė grupės veiklą, sustiprintas bendradarbiavimas su grupę inicijavusia Inovatyvios farmacijos organizacija (IFPA), kitais iniciatyvinės grupės dalyviais :

https://www.ifpa.lt/naujienos/darba-pradejo-personalizuotos-medicinos-iniciatyvine-grupe

• Siekiant susitarti dėl ilgalaikių prioritetų buvo įsijungta į „Nacionalinio sveikatos susitarimo koordinacinės grupės veiklą“, sustiprintas bendradarbiavimas su grupę inicijavusia Jaunųjų gydytojų asociacija, kitais koordinacinės grupės nariais: https://www.sveikatossusitarimas.lt/koordinacines-grupes-posedziu-protokolai

POLA taip pat dalyvavo šių tarpinstitucinių struktūrų ir darbo grupių veikloje:

• Nacionalinės vėžio profilaktikos ir kontrolės programos įgyvendinimo ir onkologinės pagalbos organizavimo stebėsenos taryboje (Gediminas Žižys ir Neringa Čiakienė)
• Darbo grupėje vaistinių preparatų įtraukimo į kompensavimo sąrašus teisiniam reguliavimui tobulinti (Neringa Čiakienė)
• Vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių kompensavimo komisijoje (Ričard Cervin)
• Apeliacinėje komisijoje skundams dėl Vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių kompensavimo ir Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijų sprendimams nagrinėti (Jurga Misevičienė)
• Darbo grupėje paliatyviosios pagalbos paslaugų teikimo reikalavimų pakeitimams parengti sudarymo (Ričard Cervin ir Neringa Čiakienė)

2022 m. POLA parengė ir išsiuntė daugiau nei dvidešimt raštų su komentarais ir pastabomis dėl sveikatos priežiūros paslaugų prieinamumo ir vaistų kompensavimo gerinimo, onkologinių susirgimų profilaktikos ir kontrolės, Nacionalinės vėžio profilaktikos ir kontrolės 2014–2025 metų programos įgyvendinimo bei NVO ir viešojo sektoriaus institucijų bendradarbiavimo stiprinimo, taip pat ir kitų pacientų teisių taikymo praktinių aspektų. Detalus pateiktų pasiūlymų sąrašas pateikiamas 3 ataskaitos priede.

Siekiant geriau suprasti onkologinių pacientų ir jų artimųjų bendruomenės poreikius, 2022 metais buvo organizuotos dvi apklausos ir atliktos jų analizės:

1. POLA apklausos apie reabilitaciją, jos galimybes ir paslaugų kokybę, analizė (2022 m. gegužė), kuri atlikta atsižvelgiant į planuojamą Reabilitacijos sistemos ir asmens sveikatos priežiūros įstaigų reformą, ir į tai, kad reabilitacijos galimybės, jos skyrimo sąlygos ir paslaugų prieinamumas yra vienas aktualiausių klausimų pacientų bendruomenei. Tyrimo rezultatai pristatyti Seime vykusios spaudos konferencijos metu, žiūrėkite čia.
2. Tyrimas: visuomenės sveikatos priemonės „Sveikatos raštingumo ir onkologinių susirgimų riziką mažinančios elgsenos įgūdžių ugdymas visuomenėje ir tarp onkologinių pacientų“ veiksmingumo analizė (2022 m. gruodis), kuris atskleidė, kad 63 proc. POLA bendruomenės narių mano, kad dėl iš POLA gaunamos informacijos, jų sveikatos raštingumas ir žinios, kaip labiau įsitraukti į sveikatos priežiūros procesą pagerėjo ir labai pagerėjo. Pastebėta, kad ši proporcija yra ženklesnė asmenų, kurie yra POLA paskyros FB sekėjai, tarpe – 68 proc., o POLA FB grupių narių tarpe siekia net 75-76 proc. Be to, pastebėtta, kad 2022 m. net 8 iš 10 respondentų nurodė, kad jie patys arba jų artimieji šiais metais prevenciškai pasitikrino sveikatą, ne mežiau kaip 1 iš 2 pakeitė savo gyvenseną į sveikatai palankesnę.

Tyrimų elektroninės versijos patalpintos pola.lt skiltyje „Apie POLA“, „POLA rekomendacijos, studijos, pozicijos“.

11. Žvilgsnis į ateitį ir planuojama vykdyti veikla 2023 metais.

2022 m. gruodžio 2 d. POLA buvo patvirtinta POLA veiklos strategija iki 2025 metų, kuri skelbiama viešai POLA internetinėje svetainėje, skiltyje https://pola.lt/apie-pola/

Patvirtintoje strategijoje skelbiama POLA vizija, misija ir vertybės, nurodyta, kad „siekdama misijos, vizijos ir vadovaudamasi savo vertybėmis, POLA kelia sau 10 skirtingų, viena kitą papildančių uždavinių, ir 2023-2025 m. numato vykdyti eilę su šių uždavinių įgyvendinimu susijusių priemonių“:

1. Edukuos visuomenę apie gyvensenos, fizinio aktyvumo, mitybos, sveikatos raštingumo ir prevencinių sveikatos patikrinimų svarbą onkologinių susirgimų prevencijai, vykdys kitą su pirmine, antrine ir tretine vėžio profilaktika susijusią veiklą.
2. Prisidės apjungiant ES lygiu veikiančių specialistų ir pacientų organizacijų pajėgumus geresnei jaunų suaugusiųjų, sirgusių ar sergančių vėžiu, gyvenimo kokybei. Sukurs ir įdiegs navigacijos sistemą „Pacientai pacientams“, skirtą asmenims, keliaujantiems onkologinės ligos keliu, bei tiems, kuriems kyla įtarimas dėl onkologinės ligos diagnozės.
3. Sieks, kad nei vienas, išgirdęs vėžio diagnozę, nesijaustų vienišas, skatins pacientų bendruomeniškumą.
4. Skatins ir mokys pacientus ir jų artimuosius aktyviai dalyvauti gydymo ir savo sveikatos priežiūros procese.
5. Suteiks galimybę onkologinių pacientų bendruomenės nariams gauti jiems reikalingą individualizuotą pagalbą.
6. Ieškos ir megs partnerystes su įmonėmis ir organizacijomis, kad onkologiniai pacientai ir jų artimieji galėtų pigiau ar nemokamai įsigyti jiems reikalingų prekių ar paslaugų.
7. Per partnerystes su kultūros įstaigomis ir organizacijomis suteiks galimybę POLA kortelės turėtojams ir jų artimiesiems nemokamai arba su nuolaida apsilankyti koncertuose, spektakliuose, kituose renginiuose.
8. Nuolat skelbs pacientams aktualią ir naudingą informaciją skirtinguose komunikacijos kanaluose.
9. Vykdys onkologinių pacientų interesų advokaciją, sieks padėtį gerinančių sprendimų onkologinių pacientų bendruomenei.
10. Stiprins POLA administracinius pajėgumus, užtikrins jos veiklos tvarumą.

2022-12-02 POLA valdybos posėdyje buvo  patvirtinti POLA veiklos rodikliai 2023 metams, kurių įgyvendinimui bus vykdomos tikslinės veiklos, projektai, iniciatyvos:

1. Informacija apie prevenciją:

• 3-5 straipsniai su POLA komentaru onkologinių susirgimų prevencijos tema žiniasklaidos priemonėse
• Parengta 12 informacinių plakatų, skelbimų, infografikų onkologinių susirgimų prevencijos tema.
• Bent kartą per mėnesį socialiniuose tinkluose skelbiama informacija apie onkologinių susirgimų prevenciją

2. „Pacientai pacientams“/ „Guidance through Cancer“ iniciatyva

• Sukuriamas ir per III ketv. pradeda veikti naujas internetinis tinklalapis, kuriame internetu gebantys naudotis asmenys, priklausomai nuo to, kuriame paciento kelio etape jie yra, patogiai randa atsakymus į jiems rūpimus klausimus
• Savanorių – gidų einantiems onkologinės ligos keliu veiklą vykdo ne mažiau kaip 30 asmenų

3. Tvarus POLA ir POLA bendruomenės augimas

• Per metus išduodama 8000 naujų POLA kortelių
• Padedama susikurti 2 naujoms onkologinių pacientų draugijoms regionuose
• Organizuojamas vienas POLA komandos narių susitikimas;
• Organizuojama ir moderuojama 4 virtualioje aplinkoje veikiančių POLA bendruomenių veikla

4. Pacientų skatinimas aktyviai dalyvauti gydymo ir savo sveikatos priežiūros procese

• Suorganizuoti bent 5 nemokami virtualūs seminarai pacientams
• Atnaujinami 2 POLA leidiniai „Atmintinė onkologiniam pacientui“ ir „Kaip įsitraukti į savo sveikatos priežiūros procesą“
• Bent kartą per mėnesį socialiniuose tinkluose skelbiama informacija sveikatos raštingumo tema
• POLA pacientų programėle naudojasi 1500 asmenų

5. Individualizuota pagalba POLA bendruomenės nariams:

• Kiekvieną mėnesį suteikiama 30-50 konsultacijų

6. Partnerystės su įmonėmis ir organizacijomis dėl su POLA kortele taikomų nuolaidų

• Per metus sudaroma/ atnaujinama 12 susitarimų dėl taikomų nuolaidų

7. Partnerystės su kultūros įstaigomis ar organizacijomis dėl su  POLA kortele dovanojamų kvietimų ar taikomų nuolaidų

• Per metus sudaroma 12 susitarimų dėl taikomų nuolaidų
• Per metus išdalinama apie 10 000 kvietimų

8. Pacientams aktualios ir naudingos informacijos sklaida

• Internetinėje svetainėje pola.lt paskelbiama 70 įrašų
• Facebook paskyrose „POLA prieš vėžį“ ir „POLA kortelė“ paskelbiama 250 įrašų
• Linkedin paskyroje „Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA)“ paskelbiama 200 įrašų
• Youtube paskyroje „POLA prieš vėžį“ įkeliami bent 5 įrašai
• Pacientams aktuali informacija el. laiškais ir/ar trumposiomis (SMS) žinutėmis išplatinama  220 kartų per metus

9. Pacientų teisių advokacija

• Pateikiami pasiūlymai dėl ne mažiau kaip 5 viešojo valdymo sprendimų
• Atliekama ne mažiau kaip 1 pacientų nuomonės apklausa/ tyrimas
• Žiniasklaidos priemonėse paskelbiama 130 POLA komentarų

10. Užtikrinti POLA veiklos tvarumą

• Užtikrinama vidinė POLA komunikacija: kiekvieną mėnesį parengiamas naujienlaiškis, kiekvieną savaitę platinama naujienų apžvalga
• Stiprinami lėšų pritraukimo pajėgumai: įgyvendinamos ne mažiau kaip 3 lėšų pritraukimui skirtos priemonės
• Stiprinami žmogiškieji pajėgumai: bent 7 pilnu krūviu dirbantys darbuotojai, pasitelkiami ekspertai specifinėms užduotims, užtikrinamos motyvuojančios darbo sąlygos
• Surengiami bent 2 koordinaciniai susitikimai su savanoriais
• Užtikrinamas nuolatinis POLA kortelės turėtojų duomenų bazės palaikymas ir atnaujinimas
• Stiprinama ir palaikoma teisinė, informacinė, IT bazė

Veiklos ataskaitos priedai:

1. Informacija apie naujus POLA kortelės partnerius;
2. 2022 m. parengtų vizualų, skirtų onkologinių susirgimų prevencijai, sąrašas;
3. POLA pateiktų pasiūlymų pacientų teisių advokacijos srityje 2022 m. detalizavimas;
4. POLA paminėjimai žiniasklaidoje 2022 metais;
5. POLA vienijamų juridinių asmenų sąrašas

PER ATASKAITINĮ LAIKOTARPĮ GAUTA PARAMA

(eurais)

Eil. Nr.	Gautos paramos teikėjo pavadinimas	Kodas, buveinė (adresas)	Parama gauta pinigais	Parama gauta turtu, išskyrus pinigus	Parama gauta paslaugomis	Parama gauta turto panauda	Parama gauta savanorių darbu**
							Eur	Val.
1	2	3	4	5	6	7	8	9
1.	Vilniaus miesto savivaldybės administracija	188710061 Konstitucijos pr. 3,Vilnius	13400,00
2.	Lietuvos Respublikos Finansų ministerija	288601650 Lukiškių g. 2, Vilnius	69999,00
3.	Lietuvos Respublikos juridiniai asmenys
3.1.	SIA Novartis Baltics Lietuvos filialas	304605409 Konstitucijos pr.7, Vilnius	14417,00
3.2.	Servier Pharma UAB	300088003 Kosnstitucijos pr.7, Vilnius	15000,00
3.3.	Viešoji įstaiga Komedijos teatras	303064858 Žalgirio g. 135, Vilnius		690,00
3.4.	Viešoji Įstaiga Kultūra visiems	302640386 Geležinkelio g. 3-14A, Vilnius		6860,00
3.5.	VŠĮ Muzikos dienos	302474701Bistryčios g. 40-21 Vilnius		7600,00
3.6.	Lietuvos tautinių mažumų folkloro ir etnografijos centras	300601694 Stiklių g.6, Vilnius		750,00
3.7.	Viešoji įstaiga Teatro dienos	302470261 Elnių g. 27/Stirnių g. 28, Vilnius		3780,00
3.8	VŠĮ Andželikos Cholinos šokio teatras	125450344 Igno Šimulionio g. 4-103, Vilnius		5750,00
3.9.	Slavų tradicinės muzikos mokykla	124627254 Kruopų1-19, Vilnius		3290,00
3.10	UAB Medicinos linija		1000,00
3.11.	TCG Telecom, UAB		2732,00
3.12.	VŠĮ Teniso namai LT	302728199 S. Žukausko g. 20A-4, Vilnius	1000,00
3.13.	UAB Integre Trans	301888546 Sporto g. 18, Vilnius	25000,00
3.14.	Geros valios projektai, VŠĮ	301678868 Vaidilutės g 57A, Vilnius	1081,00
3.15.	UAB Roche Lietuva	300089404 J.Jasinkio g.16B, Vilnius	6000,00
3.16.	UAB CGI Lithuania	210316340 Perkūnkiemio g. 4A, Vilnius	200,00
3.17.	MB Kubalance	305919708 Chemijos g. 27C-62, Kaunas	50,00
3.18	Telia Global Services Lithuania UAB	134517169 Lvivo g. 37-101, Vilnius	880,00
4.	Užsienio valstybių juridiniai asmenys
4.1.	Childhool Cancer International		119702,00
4.2.	E.F.P.I.A		591,00
4.3.	Bergen Ungdoms-Og Barne		500,00
4.4.	Efta FMO		76117,00
5.	Fiziniai asmenys* ir anonimai	X	12890,00
6.	Gyventojai, skyrę gyventojų pajamų mokesčio dalį	X	71204,00	X	X	X	X
7.	Savanorių darbas	x						8320
8.	Narių mokesčiai		535,00
8.	Iš viso	X	432298	28720				8320

* Fizinių asmenų duomenys neatskleidžiami.

** Jei nėra galimybės įvertinti pinigine išraiška, gali būti nurodytos savanorių dirbtos valandos, apie tai nurodant pastaboje

TIKSLINIO FINANSAVIMO SUMŲ PASIKEITIMAS PER ATASKAITINĮ LAIKOTARPĮ

(eurais)

Eilės Nr.	Tikslinio finansavimo sumų šaltinis	Likutis ataskaitinio laikotarpio pradžioje	Gauta per ataskaitinį laikotarpį	Panaudota per ataskaitinį laikotarpį	Gautinų sumų pasikeitimas	Likutis ataskaitinio laikotarpio pabaigoje
1	2	3	4	5	6	7
1.	Valstybės biudžetas	0,00	69999	69889		110
2.	Savivaldybių biudžetai		13450	13450
3.	Kiti šaltiniai	236037	377569	272107		341499
4.	Iš viso	236037	461018	355446		341609

2023 VĮ Registrų centro Juridinių asmenų registre paskelbtas 2022 m. finansinių ataskaitų rinkinys: finansinė atskaitomybė, aiškinamasis raštas, metinis pranešimas (veiklos ataskaita) galite rasti čia.