Šie metai POLAi ypatingi, švenčiame 10 veiklos metų jubiliejų. Laikai nelengvi, tačiau galime pasidžiaugti sustiprėjusia, išaugusia bendruomene, asociacijos nariai aktyviai bendrauja ir bendradarbiauja, POLA bendruomenė išaugo iki daugiau nei 27 000 kortelės turėtojų, vienija 30 onkologinių pacientų ir jais besirūpinančių organizacijų. Šia proga noriu paprašyti Jūsų prisiminimais grįžti į tuos metus, kada POLA buvo įkurta. Kas labiausiai paskatino vienyti onkologinius pacientus telkiančias ir jais besirūpinančias organizacijas? Paskatino pats gyvenimas. Reikėjo galvoti, kaip pacientų įtaką padaryti didesnę, matomesnę ir efektyvesnę. Kito būdo nėra, kaip suvienyti pozicijas, jėgas, atstovavimą į vieną skėtinę organizaciją. Vakarų šalyse skėtinės organizacijos įprastas dalykas, Lietuvoje jos taip pat veikė nuo Nepriklausomybės laikų, pvz., tokios kaip Lietuvos pramonininkų konfederacija ar kitos. Turime siekti tikslų, atstovauti skėtinei organizacijai priklausančių narių interesams aukščiausiose institucijose. Valdžia su mažomis organizacijomis nelabai linkusi kalbėtis, sunku iki jų prieiti ir ten patekti. Buvo akivaizdu, kad reikalinga skėtinė onkologinių pacientų organizacija, būtent onkologinių pacientų, kaip atskiros srities, nes tai labai specifiška. POLA steigimo laikotarpiu iniciatyva tikrai sulaukė palaikymo – steigėjų buvome 8 organizacijos, aš atstovavau Lietuvos prostatos vėžiu sergančiųjų draugijai, kurią tuo metu užsienio ekspertai buvo įvardinę kaip stipriausiai advokacijos srityje veikiančią pacientų organizaciją. Šie steigėjai buvo tarsi branduolys, jų tikėjimas ir atkaklumas skėtinės organizacijos misija davė gerų rezultatų. Prieš kurdami POLA, pasitarėme, pasiderinome su tuometinio Onkologijos instituto direktoriumi, kad būtų supratimas, ryšys su pagrindine mokslo ir gydymo organizacija, kuri geriausiai žino onkologinio gydymo problemas. Buvo siekiama atstovauti ne tik pacientams, bet ir onkologijos mokslo, praktikos, klinikos interesams. Užmezgėme santykius su ultragarso, diagnostikos organizacijomis. Prezidentu buvo išrinktas gerbiamas prof. Arvydas Šeškevičius, daug metų paskyręs reabilitacijos, paliatyvios pagalbos Lietuvoje kūrimui. Pradėjome kartu dirbti.

Turėjome strategiją, kad POLA yra ne vien pacientai, bet įtraukiame ir gydytojus onkologus, aktyviai užsiimame pacientų advokacija jų teisių klausimais. POLA – tai stipri visuomeninė organizacija, kuri sudaro vieną iš pagrindų Lietuvoje kuriant pilietinę visuomenę, apie kurią politikai kalba, tačiau vis dar mažai dėl to daroma. 7 metus buvau POLA viceprezidentu, kuravau sveikatos politikos klausimus, teko apie tai kalbėti aukščiausiu lygmeniu, Vyriausybėje, Seimo Sveikatos reikalų komitete, kartu su Šarūnu Narbutu buvome gera komanda, aš – kietas, jis – diplomatiškas, buvome iniciatyvūs, teikėme siūlymus Sveikatos apsaugos ministerijai, pvz., dėl inovatyvių vaistų registravimo. Situacija pasikeitė nuo to, kad Europoje registruotus vaistus gaudavome po 10 metų iki to, kad gauname bent po 3 metų nuo registravimo ES. Nors turėtume gauti po metų, kaip priklauso ES valstybei,  kaip ir modernų gydymą, kuris turėtų būti kompensuojamas. Vėžio gydymo efektyvumas didėja, mokslo pažanga auga, visada ypatingą dėmesį skyrėme ankstyvajai diagnostikai, kas buvo gana neblogai išvystyta – deja, pandemija sugriovė diagnostikos sistemą ir rezultatai labai blogi. Kai vadovavau Lietuvos prostatos vėžiu sergančiųjų draugijai, prostatos vėžio ankstyvos diagnostikos aktyvinimo dėka buvo išsaugota per 8000 vyrų gyvybių, kai dalyvavimas prevencinėje programoje pakilo nuo 40 proc. iki 60 proc., nes ankstyvose stadijose prostatos vėžys praktiškai išgydomas.

• 

Per 10 metų POLA išaugo iki 27 000 žmonių, ir dauguma jų turi šeimas, kurios mus taip pat žino, tad tas žinomumas išauga tris kartus. Apskritai, turint omenyje, kad Lietuvoje yra  apie 110 000 asmenų, sergančių onkologinėmis ligomis, mes atstovaujame visų jų interesams.

Koks įvykis Jums labiausiai  įsiminė per tuos veiklos metus POLA? Tarp POLA darbų visada buvo tikslas skatinti paciento ir mediko bendradarbiavimą, santykį tarp jų. Labiausiai įsiminė POLA organizuotos tarptautinės aukščiausio lygio konferencijos Seime, skirtos diskusijoms apie onkologiją, į kurias Šarūnas prikviesdavo geriausių užsienio ekspertų. Šie renginiai sulaukdavo atgarsio visuomenėje, ledai pajudėjo, atsirado gerų iniciatyvų ir supratimo iš medikų pusės. Viena konferencijų 2017 m. buvo skirta medikų ir pacientų bendradarbiavimui, tuomet skaičiau pranešimą apie tai, kad reikia pradėti diegti nuotolinį pacientų ir gydytojų bendravimą, sukurti tokio bendravimo algoritmą, aprašus, kodėl to reikia – būtent nuotoliniu  būdu. Tuomet toks siūlymas politikams nuskambėjo kaip iš fantastikos srities. Kaip matome, nuotolinis konsultavimas atėjo po 4 ar 5 metų, ir parodė, kad buvome teisūs, kad tai įmanoma. Kalbėjome ir apie daugelį kitų pavyzdžių, ko reikia medicinos praktikoje įdiegti. 

• 

Didžiausi trūkumai medicinos sistemoje – neturime tinkamų kokybės rodiklių, neturime gydytojų klaidų analizės. Užuot atvirai pripažinus, tos klaidos slepiamos, dangstomos ir nėra galimybės sistemoje mokytis iš tų klaidų. Chirurginės, terapinės klaidos – padarius jų vertinimą, būtų galima pateikti plačiau pasimokyti ir kitiems, kad nesikartotų. Kokybės klausimų problema išlieka, onkologijos srityje – taip pat.

Esate Lietuvos sergančiųjų prostatos vėžiu draugijos steigėjas, paskatinote susiburti vyrus į sveikimo kelią. Kaip vertinate vyrų dalyvavimo jų gydymo procese pokyčius?

Pirmiausia reikia atskirti dalyvavimą gydymo procese, ir savo sveikatos priežiūroje. Pirmoje vietoje turėtų būti sąmoningumas vertinti savo sveikatą ir ja rūpintis. Na o gydymo procese dalyvauja tiek medikai, tiek pacientai. Vyrus prisišaukti tikrintis yra sudėtinga, bet nelengva ir moteris pakviesti. Kadangi prevencinės programos nėra pakankamos – kol jos nepasiekia 80 proc. populiacijos, kuriai priklauso tikrintis, efektyvumo nebus. Šiandien programoje dalyvaujančių dalis labai sumažėjusi. Apskritai kalbant, deja, dar neturime tokios sveikatos kultūros, kuri turėtų būti – galbūt teisės aktų pagalba būtų galima padaryti privalomą tikrinimąsi, pvz., ar per draudimo sistemą, ar darbo įstatymų sistemą būtų galima tų pokyčių pasiekti, nors skamba ir griežtai, galbūt tai būtų išeitis, bet pats principas aiškus.

Dabar medikai pavargę, pacientai pikti, ir turime sudėtingą situaciją, nes dėl pandemijos ir blogo vadovavimo jai, onkologinių ligų gydymo prieinamumas buvo labai prastas. Pirminė grandis nedirbo, buvo visiškai paralyžiuota, šeimos gydytojai buvo neprieinami.

Jūsų, kaip visuomenininko, savanorystę praktikuojančio žmogaus, požiūriu, ko labiausiai trūksta šiandieniniams pacientams? Niekas apie tai labai garsiai nekalba, tačiau reikia būti pilietiškais, drąsiai kalbėti apie negeroves medicinos sistemoje. Svarbu nebijoti kalbėti apie tai viešai ir imtis visų leistinų priemonių, per visuomenines organizacijas kreiptis į institucijas su siūlymais, kaip padėtį pagerinti. Pagrindinis reikalingas dalykas – tai drąsi saviraiška, ji būtina vietos bendruomenėse, rajonuose. Tikrai reikia dirbti ir su rajonų politikais siekiant pokyčių sveikatos klausimuose.

Ko palinkėtumėte POLAi, jos nariams organizacijoms, pacientams? Labiausiai noriu palinkėti pacientams išnaudoti absoliučiai visas įstatymų suteikiamas teises ir pareigas. Pasijausti pilnateisiais pilietinės visuomenės nariais ir drąsiai nebijoti aiškintis situaciją, kalbėti apie patiriamą grubumą, klaidų pavyzdžius, ypač šeimos gydytojų, nes onkologinių ligų diagnostika didžia dalimi priklauso būtent ir nuo šeimos gydytojų. Linkiu aktyvesnės pilietinės saviraiškos, nes mūsų šalyje pilietinės visuomenė dar tik kuriasi, tad atvirai kalbėti būtina. Visiems linkiu sveikatos ir sėkmės darbuose.

• 

POLA informacija

2022-02-03