Gegužės 14 d. įvyko POLA inicijuoti mokymai Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros (ANTA) darbuotojams, dirbantiems savivaldybėse, nustatant dalyvumo lygį, pildantiems klausimynus. Dalyvavo beveik 300 ANTA darbuotojų. Apie ypatumus, nustatant dalyvumo lygį onkologine liga sergantiems asmenims, kalbėjo ir pranešimus skaitė POLA direktorė Neringa Čiakienė ir Baltijos paliatyviosios pagalbos asociacijos prezidentas, Nacionalinio vėžio centro Paliatyvios onkologijos poskyrio vyriausiasis koordinatorius Marius Čiurlionis. Mokymuose taip pat dalyvavo POLA konsultacijų koordinatorė Jūratė Povilavičienė bei projektų vadovė Asta Tamulėnė.

N. Čiakienė pažymėjo, kad viena iš dažniausių užklausų POLA teisinėms konsultacijoms yra susijusi su dalyvumo nustatymo aspektais. Svarbu, kad ANTAA specialistai suprastų, kad net 30-60 proc. visų onkologinių pacientų susiduria su ilgalaikiais šalutiniais poveikiais, paliečiančiais visas organizmo sistemas; apie 30-40 proc. pacientų net ir po 5 metų grįžti į darbą pilnai nebegali. Direktorė atkreipė dėmesį, kad lyginant su kitomis Europos šalimis, Lietuvoje per mažai daliai onkologinių pacientų nustatomas prarastas darbingumas, t. y. neteisingai priskiriamas ganėtinai aukštas dalyvumas.

N. Čiakienė pabrėžė, kad nustatant dalyvumą labai svarbu vertinti KOMPLEKSIŠKAI, įvertinant liekamuosius reiškinius – šalutinius poveikius ir gretutines ligas, dažnai sukeltas patirto gydymo. Svarbu paklausti dėl šlapimo, išmatų nelaikymo, nes šiuos aspektus žmonės linkę nutylėti, nors su tuo susiduria apie 50 proc. pacientų. Tai vis dar stigmatizuota problema, kurią reikia spręsti, o ne slėpti.

Taip pat būtina užtikrinti, kad dėl dalyvumo nustatymo kreipusis paliatyviąją pagalbą gaunantiems asmenims būtų iškart priskiriamas sunkus neįgalumas (dalyvumas 0 proc.), kaip ir apibrėžta tvarkos aprašo 4 priede. Suprasti, kad paliatyvią pagalbą gauna ne tik tie asmenys, kuriems gydymo galimybės yra išsemtos, bet ir aktyvaus gydymo etape esantys pacientai, kuriems paskirtas sisteminis simptomų valdymas.

N. Čiakienė atkreipė dėmesį, kad vieni dažniausių ilgalaikių onkologinių ligų ir/ar jų gydymo šalutinių poveikių yra:

• Nuovargis: apie 30–50 % pacientų patiria lėtinį nuovargį po gydymo praėjus metams ir ilgiau.

• Kognityviniai sutrikimai („chemo-brain“): 15–35 % pacientų skundžiasi dėmesio, atminties ar koncentracijos sunkumais.

• Nerimas, depresija, potrauminis streso sutrikimas: 20–30 % pacientų.

• Neuropatija, lytinė disfunkcija, hormonų pusiausvyros sutrikimai, širdies ar plaučių pažeidimai: dažnai keli sutrikimai vienu metu.

M. Čiurlionis pristatė detalią prezentaciją apie onkologinių susirigimų specifiką bei atkreipė dėmesį, kad vertinant dalyvumą, labai svarbu atsižvelgti į tai, kiek laiko asmuo per dieną sėdi, guli, tai labai daug pasako, kiek jis apskritai pajėgus dalyvauti veiklose. Svarbu paklausti apie sensorinį jautrumą, nes dėl gydymo poveikio sutrinka judesių koordinacija.

N. Čiakienė akcentavo, kad nustatant bazinį dalyvumą, svarbu įvertinti kriterijus ne tik pagal XVI skyriuje „Onkologinės ligos“ pateiktą informaciją, bet ir pagal gretutinius sveikatos sutrikimus: I skyrius „Nervų sistemos ligos“ (sutrikusi koordinacija ir pusiausvyra, sumažėjusi galūnių raumenų jėga); V skyrius „Kvėpavimo sistemos ligos“, VI skyrius „Kraujotakos sistemos ligos“, VII „Virškinimo sistemos ligos“ (keista, kad neapibrėžtas išmatų nelaikymas), VIII skyrius . Urogenitalinės sistemos ligos“ (Šlapimo nelaikymas ir susilaikymas), XII skyrius „Kraujodaros sutrikimai“, XIV skyrius „Judėjimo ir atramos aparato ligos“ ; XV skyrius „Ligos, traumos“ (randai, judesių apribojimas dėl limfedemos, neuropatijos)

Tikimės, kad pasidalintos įžvalgos padės geriau atliepti tikrąją onkologinių pacientų situaciją ir poreikius, o taip pat artimiausiu metu pateiksime siūlymus atsakingoms institucijoms dėl Tvarkos aprašo keitimo.

2025-05-14