Lietuvos pacientai nėra patenkinti sveikatos priežiūros paslaugų prieinamumu, akcentuoja būtinybę gerinti nepatogią, daug emocinės įtampos sukeliančią ir laiko reikalaujančią registracijos sistemą, o taip pat spręsti inovatyvių vaistų, medicinos pagalbos priemonių kompensavimo klausimus, gerinti prieinamumą prie inovacijų, o kuriant naują Sveikatos priežiūros paslaugų kokybės vertinimo modelį, būtina atsižvelgti į tai, kas išties aktualu pacientams. Tokiomis įžvalgomis dalinasi Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija (POLA), apibendrinusi paskutinės savo bendruomenės narių internetinės apklausos „Sveikatos priežiūros paslaugų kokybė, pacientų ir jų artimųjų įsitraukimas“, kurioje iš viso dalyvavo 3579 respondentai (onkologiniai pacientai ir jų artimieji), duomenis.

Apklausos metu buvo prašoma įvertinti Lietuvos sveikatos priežiūros paslaugų kokybę pagal pagrindinius ją nusakančius aspektus: kokybę (paslaugų veiksmingumą, tinkamumą, tęstinumą, saugą), prieinamumą (paslaugų savalaikiškumą, įperkamumą, aprėptį) bei orientaciją į pacientą (paslaugų patogumą, aiškumą, malonų bendravimą ir kt.).

Vertindami visus 3 sveikatos priežiūros paslaugų kokybės aspektus, respondentai dažniausiai rinkosi „4 balus“, reiškiančius „gerai“  daugiausiai itin teigiamų vertinimų (5 balai – labai gerai) skirta orientacijai į pacientą, daugiausiai neigiamų vertinimų (1 balas – nepatenkinamai) skirta sveikatos priežiūros paslaugų prieinamumui.

Penktadalis pacientų mano, kad paslaugų prieinamumas yra nepatenkinamas ar iš dalies patenkinamas, kas trečias apklaustasis paslaugų prieinamumą vertina trejetu.

1 pav. Sveikatos priežiūros paslaugų vertinimas pagal kokybės, prieinamumo ir orientacijos į pacientą aspektus, n=3326

Būtent paslaugų neprieinamumas: jų nesavalaikis gavimas, netinkama aprėptis, neįperkamumas yra neigiamus sveikatos priežiūros kokybės vertinimus skatinančios priežastys, atsispindinčios pacientų komentaruose, pvz.:

„Norėjau gauti gydymą Lietuvoje, bet patekimas pirminei apžiūrai užtruko 3 mėn., per tą laiką užsienyje spėjo ir tyrimus visus padaryti, ir operaciją atlikti, kuri truko 8,5 val.“

„Specialistų konsultacijos nepasiekiamos, nors prie kabineto tuščia, nes neišpirkti mokami laikai. Registracijos laikai pas gydytojus gali atsirasti bet kada ir tik po kelis laikus, o tai reiškia, kad turi „budėti“ prie e-sveikata sistemos.“

„Negavau tinkamo gydymo, siūloma tik chemoterapija, kuri mano atveju 2 kartus jau buvo neefektyvi, todėl liga progresuoja, savo lėšomis dariau brangius genetinius tyrimus, tad pagaliau išsiaiškinau, kokio gydymo reikia. Taikomas standartinis gydymas pagal protokolą ir niekam nerūpi, kad jis neefektyvus, nesitikėjau, kad tokia apgailėtina padėtis.“

Paklausus, kaip pacientai vertina sveikatos priežiūros paslaugų kokybės pokytį, net ketvirtadalis (26 proc.) nurodė manantys, kad paslaugų prieinamumas pastaruoju metu pablogėjo, antra tiek (dar 24 proc.) mano, kad paslaugų prieinamumas buvo ir išliko blogas arba pakankamai blogas. Net ir formuluodami ateities lūkesčius, dėl paslaugų prieinamumo pacientai nėra optimistiški: trečdalis (32 proc.) mano, kad jis išliks dabartiniame lygyje, kuris netenkina pusės pacientų, ketvirtadalis (24 proc.) yra įsitikinę, kad ateityje prieinamumas dar  blogės,  o beveik dešimtadalis (8 proc.) neturi jokių lūkesčių.

2 pav. Sveikatos priežiūros paslaugų prieinamumo pokyčio vertinimas, n=3043

3 pav. Lūkesčiai  sveikatos priežiūros paslaugų kokybei, n=2907

Vertindami pokyčius sveikatos priežiūros sistemoje, respondentai labai aktyviai teikė savo komentarus, pastebėjimus, įžvalgas – juos pateikė kas trečias, o daugiausiai jų sulaukta dėl laukimo eilių.  Svarbu pastebėti, kad žmones vargina ne tik ilgas laukimo laikas nuo registracijos iki vizito, bet ir nepatogus, netinkamai organizuojamas, daug įtampos ir neužtikrintumo įnešantis procesas bandant užsiregistruoti. Pvz.:

„Man atrodo, kad būtų labai normalu, jei, esant gydymo stadijoje, kitam vizitui užregistruotų gydymo įstaiga su pranešimu SMS žinute. Dabar kiekvieną kartą stresas, ar suspėsi būtent tą dieną maždaug per valandą užsiregistruoti kitam vizitui. Sistema lūžinėja, kainuoja laiko ir nervų, pajungti visi giminaičiai.“

„Kad patekčiau pas onkodermatologą onkologiniame centre (kitur nerekomenduoja, nes vis tiek nukreips ten) dėl galimo vėžio plitimo, pastatė į eilę registracijai. Tai esu 188-tas eilėje registracijai, eilė mažėja maždaug po tris per darbo dieną. Tikiuosi po keleto mėnesių būti užregistruotu. Gal užregistravus nebus eilės ilgesnės negu eilė registracijai. Juoktis ar verkti?“

„Pas gydytoją specialistą reikia lankytis kas 6 mėn. ir žinai, kad reikalingas bus echoskopas (pvz., pas onkologę krūtų echoskopas būtinas, stebima kas 6 mėn. abipusė cistinė mastopatija), negali iš karto registruotis pas abu. Reikia kreiptis į šeimos gydytoją, išrašo siuntimą pas onkologą, pas kurį patenki tik po 2-3 mėn., onkologas paskiria echoskopą, registruoja vėl po kokių 2 mėn., tada grįžti pas onkologą ir sprendžiama toliau. Taip gaunasi nebe kas 6 mėn., bet kas metus konsultuojamas stebėsenoje esi. Anksčiau buvo normalesnė sistema – kas yra įskaitoje, nereikėdavo šeimos gyd. siuntimo, registruotis pas onkologą ir echoskopui  vienu metu be siuntimo buvo galima. Dabar e-sistemoje negalima registracija be e-sistemoje nurodyto siuntimo. Eilės pailgėja pusmečiui.“

„Manau, kad prieinamumas tiek pas šeimos gydytoją, tiek pas antrinio lygio specialistus patekimas pailgėjo… Pas šeimos gydytoją prisiskambinti neįmanoma (nekelia telefono ragelio), o užsiregistravus telefonu per registratūrą arba internetu, reikia laukti 2 – 3 savaites. O kartais taip reikia greitai, nes bloga, SKAUDA ! Pas specialistus  reikia laukti 2- 3 mėn., o kartais ir ilgiau.“

Pateikta nemažai praktinių pavyzdžių, gyvenimiškų situaciją, kaip paslaugų neprieinamumas, netinkamas paslaugų organizavimo procesas, neigiamai atsiliepia sveikatos priežiūros paslaugų kokybei, gydymo rezultatui, o kai kuriais atvejais net sąlygoja klaidas medicinoje, pvz.:

„Dėl skrandžio skausmų kreipiausi į privačią kliniką. Po apžiūros gydytoja rekomendavo atlikti kraujo tyrimus ir plaučių rentgeno nuotrauką. Dėl jų atlikimo kreipiausi į šeimos gydytoją. Bet šeimos gydytoja nematė reikalo juos atlikti nes prieš 4 mėn. rezultatai buvo geri. Po 3 mėn. dar labiau suprastėjus sveikatai ir pakeitus šeimos gydytoją, sužinojau, kad tarpuplautyje turiu auglį.“

„Pavyzdžiui, pas reabilitologą turėjau 2 siuntimus, pasakė, kad gali išspręsti tik vieną problemą, vadinasi, kad išspręstų antrą problemą, reikia registruotis dar kartą, laukti dar 1 mėn. ir reikės vėl siuntimo iš specialisto, taigi, taip greit nepapulsi. Užburtas ratas, ligos įsisenėja, skauda dar ilgiau, o jau kokie 2 mėn. kaip galėjo būti suteikta pagalba.“

„Nėra koordinuojančio asmens, neaišku, kur kreiptis, nėra informacijos pateikimo e-sveikatoje, onkologine liga sergantys laukia labai ilgai pas specialistą, pvz., kardiologą, neurologą, o liga juk nelaukia, kol bus nustatyta ar širdis toleruos dar vieną chemoterapijos kursą. Nėra informacijos artimiesiems, nėra lengva gauti slaugytoją į namus suleisti vaistus. Sunkumai kreipiantis į šeimos gydytoją, sunku prisiskambinti į poliklinikas. Nėra susišnekėjimo tarp įstaigų. Nėra geros priežiūros net chemoterapijų leidžiant: vaistus pats ligonis turi pirkti iš ryto prieš chemoterapiją, o jei nepaeina normaliai dėl neuropatijų, nebesusigaudo?“

Neretame komentare pastebima, kad už sveikatos priežiūros paslaugas tenka papildomai susimokėti, taip pat apgailestaujama dėl negerėjančios situacijos dėl inovatyvių vaistų, modernių tyrimų prieinamumo, pvz.: „Pastebėjau, kad pokyčių nėra, prieš 4 metus man buvo reikalingas imunoterapinis gydymas melanomai ir geriausiai tikęs vaistas buvo nekompensuojamas, tada teko susimokėti 40 tūkst. eurų. Dabar, kai liga atsinaujino, vaistai vis dar Lietuvoje nėra kompensuojami, nors visame pasaulyje jie pripažinti veiksmingiausiais melanomai ir kompensuojami keletas metų.“

POLA direktorė Neringa Čiakienė pažymi, kad tokie pacientų pastebėjimai nestebina, nes ir EBPO rengiamose kasmetinėse skirtingų šalių sveikatos būklės apžvalgose pastebima, kad Lietuvoje valstybės lėšomis finansuojama tik du trečdaliai (66 proc.) išlaidų sveikatai, o likęs trečdalis padengiamas iš privačių šaltinių, daugiausia atliekant mokėjimus savo lėšomis, tuo tarpu kai vidutiniškai ES viešosiomis lėšomis padengiama apie 80 proc. išlaidų sveikatai. Kad Lietuvos onkologiniai pacientai turi prastesnes galimybes gauti šiuolaikinį  priešvėžinį gydymą liudija ir naujausia inovatyvių vaistų prieinamumo palyginamoji analizė, nurodanti, kad per pastaruosius penkerius metus Europos vaistų agentūroje buvo registruoti 46 inovatyvūs onkologiniams susirgimams gydyti skirti vaistai, iš kurių pacientams Vokietijoje yra prieinami 45 vaistai, Europos vidurkis – 23, o Lietuvos pacientams kompensuojami vos 4 inovatyvūs onkologiniai vaistai. Šiame sąraše žemiau už Lietuvą iš ES šalių rikiuojasi tik Malta.

Papildydamas, POLA prezidentas Gediminas Žižys pastebi, kad šiuo metu kuriamas Sveikatos priežiūros paslaugų kokybės vertinimo modelis, kurį įgyvendinant numatoma reguliariai rinkti grįžtamąjį ryšį iš pacientų bei patikslinti asmens sveikatos priežiūros paslaugas teikiančių įstaigų veiklos rezultatų vertinimo kriterijų ir sąlygų formuluotes, todėl svarbu, kad naujovės įtrauktų pacientams išties aktualius klausimus: „Mūsų atlikta apklausa parodė, kad vertinant jau įvykusio vizito kokybę, pusei pacientų (49 proc.) pats svarbiausias yra (1) užtikrintumas dėl kitų vizitų, kad kitam vizitui ar reikalingam tyrimui būtų užregistruojama ar suteikiama informacija, kada bus vykdoma registracija. Ne mažiau svarbūs dar trys aspektai, kuriuos kaip svarbius pažymėjo 37-38 proc. visų respondentų, tai (2) vizito metu išspręsta problema ar po vizito atsiradęs aiškumas, kaip išspręsti sveikatos problemą, gauti atsakymai į rūpimus klausimus; (3) procesų patogumas – kad tarpusavyje susijusios paslaugos būtų suteikiamos vieno apsilankymo sveikatos priežiūros įstaigoje metu bei (4) pagarbus, mandagus bendravimas. Pateikėme šiuos pastebėjimus Sveikatos apsaugos ministrui, šioje srityje dirbantiems specialistams, visgi nesame tikri, ar būsime išgirsti: pasirodo, buvo sudaryta darbo grupė, joje pacientų atstovų nebuvo, diskutavusios pusės savo susitarimus jau pasiekė, investicinis projektas suplanuotas. O mums rūpi ne dar vienas įrankis, o tai, kad situacija gerėtų ir kad renkami duomenys atskleistų tai, kas aktualu pacientams.“

Su pilna apklausos analize kviečiame susipažinti šioje nuorodoje.

Apklausa organizuota įgyvendinant projektą „Pacientai pacientams“, kuriuo siekiama paskatinti pacientų įsitraukimą bei dalyvavimą organizuojant sveikatos priežiūros ir socialinės apsaugos procesus tam, kad viešoji politika ir praktika atspindėtų realius pacientų poreikius, atsižvelgtų į jų pageidavimus ir galimybes, o taip pat sustiprintų piliečių ir valstybės institucijų bendradarbiavimą, ir kuris yra aktyvių piliečių fondo, finansuojamo EEE finansinio mechanizmo lėšomis, dalis.

***

POLA yra skėtinė nevyriausybinė organizacija, šiuo metu vienijanti 30 onkologinėje srityje veikiančių nevyriausybinių organizacijų ir turinti daugiau nei 39 000 bendruomenės narių. POLA yra skaidri ir nepriklausoma, onkologinių pacientų interesams atstovaujanti organizacija, kurios misija – siekti proveržio ir gerinti onkologinių pacientų ir jų artimųjų gyvenimo kokybę vėžio išgyvenamumo, gydymo ir gyvenimo su onkologine liga srityse.

2023-05-10