POLA, siekdama atliepti savo atstovaujamos bendruomenės poreikiams, susijusiems su onkologinės ligos gydymo pašalinių poveikių valdymui reikalingų priemonių prieinamumu bei su tuo susijusia finansine našta, raštu kreipėsi į valdžios institucijas dėl reikalingų viešojo valdymo sprendimų priėmimo.

Rašte išdėstyti siūlymai paremti apibendrinus 2023 m. liepos mėn. POLA atliktos apklausos, kurios tikslas buvo išsiaiškinti,su kokiais pašaliniais poveikiais, savarankiškumo ribojimais, su tuo susijusiomis išlaidomis, poreikiais bei iššūkiais susiduria Lietuvos pacientės (-ai) po onkologinės ligos gydymo, rezultatus. Apklausa inicijuota atsižvelgiant į tai, kad POLA sulaukia daug pasikartojančių klausimų apie ilgalaikių pašalinių poveikių valdymą baigus aktyvaus gydymo etapą, su tuo susijusius iššūkius, įskaitant finansinę naštą, bei įvertinus tai, kad apie ketvirtadalį POLA bendruomenės narių sudaro krūties vėžiu sergantys asmenys. Pažymėtina, kad nors apklausos tikslinė grupė – krūties vėžiu sirgę asmenys, tačiau nemaža dalis apklausoje išryškintų aspektų aktualūs ir kitiems onkologiniams pacientams, ypač tiems, kuriems gydymo metu buvo taikytas limfmazgių pašalinimas (pvz., kenčiantiems dėl onkoginekologinių susirgimų, prostatos vėžio). Su apibendrintais apklausos duomenimis galima susipažinti šioje nuorodoje, o žemiau išdėstyti pagrindiniai aspektai bei su tuo susiję prašymai.

POLA apklausoje „Pašaliniai poveikiai, limfedema ir su tuo susijusios išlaidos po krūties vėžio gydymo“ dalyvauti kvietėme el. laiškais, turimais kontaktais išplatindami kvietimus apie 5400 asmenų, informaciją taip pat paskelbdami POLA socialinių tinklų paskyrose. Per dvi savaites apklausoje savo įžvalgas pateikė 933 asmenys (97 proc. moterys, 3 proc. vyrai). Tai, kad į kvietimą išsakyti savo poreikius, interesus ir su tuo susijusius iššūkius atsiliepė beveik kas penktas kvietimą gavęs asmuo, ne tik rodo, kad gyvenimo kokybės klausimai onkologiniams pacientams yra itin svarbūs ir aktualūs, bet taip pat indikuoja ir apie pacientų pasitikėjimą bendradarbiavimo tarp viešojo ir nevyriausybinio sektoriaus galimybėmis bei tikėjimą tuo, kad jų įsitraukimas į savo interesų atstovavimą yra svarbus ir reikšmingas.

Apklausa atskleidė, kad dėl gydymo sukeltų pašalinių poveikių ženkliai nukenčia onkologinių pacientų savarankiškumas, jų gyvenimo kokybė, pvz.:
• 8 iš 10 patiria sunkumų laikant, nešant daiktus ar pasiekiant aukščiau esančius daiktus;
• 7 iš 10 sunku susitvarkyti namus, gamintis maistą, tęsti profesinę veiklą;
• 5 iš 10 sunku savarankiškai nusiprausti, apsirengti;
• 4 iš 10 sudėtinga naudotis viešuoju transportu.

Taip pat pastebėta, kad asmenims, kuriems pašalinta krūtis ir/ar limfmazgiai, savarankiškumo ribojimai – ryškesni.

65-80 proc. pacientų nurodė patiriantys tempimo jausmą pažastyje, skausmą pažastyje arba rankoje, didelį prakaitavimą. Sumažėjusi judesių amplitudė, aptirpusios rankos ar ranka, dilgčiojimo jausmas vargina beveik 7 iš 10 asmenų. Apie pusė nurodė kenčiančios (-tys) nuo neuropatijos, odos, rankos tinimų, jų apimčių padidėjimo (žr. 3 detalizuojanti skaidrė). Pažymėtina, kad visi šie simptomai byloja apie esančią ar besivystančią limfedemą, kurios negydant mažėja asmenų galimybė savimi pasirūpinti, apsitarnauti, didėja nejudrumas, stiprėja skausmas, o taip pat prastėja ir psichoemocinė asmenų savijauta.

Apklausos duomenimis, pašaliniams poveikiams palengvinti pacientai kiekvieną mėnesį išleidžia reikšmingas sumas : kiek daugiau nei pusė pacientų (-čių) kiekvieną mėnesį išleidžia iki 50 Eur, ketvirtadalis – tarp 50 ir 100 Eur, o penktadalis – daugiau nei 100 Eur. Pacientai(-ės), patyrusios mastektomiją, limfmazgių pašalinimą, patiria didesnes išlaidas nei bendroji respondentų grupė: pusė jų kiekvieną mėnesį išleidžia daugiau nei 50 Eur geresnei gyvenimo kokybei.
Kaip dažniausiai įsigyjamos, nurodomos priemonės valdyti nerimui, įtampai ir nemigai (nurodė pusė apklaustųjų, t. y. 50-53 proc.), taip pat skausmui (47 proc.). Susirūpinimą kelia tai, kad kompresines priemones limfedemos simptomams valdyti nurodė naudojančios tik trečdalis visų pacienčių (-tų), nors limfedemos simptomus patiria dvigubai daugiau:
• 29 proc. nuo visų respondenčių (-tų), nors 52 proc. jų nurodė patiriančios (-tys) rankos tinimą;
• 36 proc. nuo patyrusių mastektomiją, nors 61 proc. jų rankos tinimą, padidėjimą nurodo kaip aktualų ar
iš dalies aktualų;
• 39 proc., kurioms (-iems) pašalinti limfmazgiai, nors 66 proc. jų patiria rankos tinimą.

Standartines kompresines rankoves nurodė naudojantys 43 proc. respondentų, dar 11 proc. pažymėjo naudojantys pagal asmeninius išmatavimus pagamintas kompresines priemones. Gydomąjį specialistų atliekamą galūnių bintavimą nurodė išbandę 17 proc. Svarbu pažymėti ir tai, kad net ketvirtadalis pacienčių (-tų) nemoka atpažinti limfedemos: rankos tinimą, jos padidėjimą kaip aktualų ar iš dalies aktualų nurodė 52 proc. apklaustųjų, bet tik 27 proc. mano, kad jiems yra limfedema. Taip pat, net ir tie, kurie mano, kad jiems yra limfedema, nepakankamai žino, kaip padėti sau. Beveik 9 iš 10 apklaustųjų nurodė, kad jiems būtų aktualūs ir itin aktualūs praktiniai mokymai apie limfedemos valdymą ir profilaktiką.

Apklausos duomenys atskleidė dar vieną susirūpinimą keliantį aspektą, kad praėjus daugiau laiko po gydymo, sustiprėja su limfedema susijusių pašalinių poveikių pasireiškimas: t. y. lyginant bendrąją respondentų grupę ir pacientes, kurioms po ligos nustatymo ir gydymo praėjo daugiau nei 10 metų, būtent pastarojoje grupėje yra 15 proc. daugiau moterų, kurios kenčia dėl ištinusios, padidėjusios rankos. Tai patvirtina prielaidą, kad dalis pacientų neturi reikiamų žinių, nenaudoja limfedemos prevencijai ir valdymui reikalingų priemonių, todėl ši būklė einant metams progresuoja. Šią problemą gilina ir tai, kad kompresinės priemonės, gydomieji galūnių bintavimai iki šiol nėra kompensuojami PSDF lėšomis. Tuo tarpu kompresinių priemonių kompensavimas aktualus 58 proc. visų apklaustųjų, 68 proc. patyrusių mastektomiją ir 72 proc., kurioms (-iems) pašalinti limfmazgiai. Pažymėtina, kad visi, kuriems (-ioms) yra ištinusi, padidėjusi ranka, pažymėjo, kad jiems būtų aktualus kompresinių priemonių kompensavimas.
Apklausos duomenys atskleidė, jog kompensuojamas priemones bei paslaugas šiuo metu gauna mažiau kaip pusė pacientų. Atsižvelgiant į tai, kad būtent sumažėjusios pajamos ir išaugusios papildomos išlaidos (vaistai, medicininės pagalbos priemonės, pasikeitusi mityba, papildai ir kt.) nulemia tai, kad onkologiniai pacientai susiduria su ypač sudėtinga finansine situacija, išreiškėme nuomonę, kad valstybė turėtų siekti palengvinti tokių pacientų finansinę naštą ir užtikrinti efektyvų medicininių pagalbos priemonių kompensavimą, įskaitant jau minėtas priemones limfedemos valdymui ir profilaktikai.

Rašte priminėme, kad klausimas dėl medicininių pagalbos priemonių onkologiniams pacientams kompensavimo jau buvo išskirtas POLA ir „Minios balso“ iniciatyvinės grupės 2022 m. vasario 2 d. kreipimesi į Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministeriją (toliau – SAM), Lietuvos Respublikos Seimo Sveikatos reikalų komitetą, Valstybinę ligonių kasą prie Sveikatos apsaugos ministerijos, kuriame buvo pateikiami pasiūlymai, susiję su onkologinių ligų diagnostika, gydymu, didesnio dėmesio skyrimu sergančiųjų vėžiu gerovei užtikrinti (toliau – Siūlymai). Priminėme, kad sprendimų priėmėjų dėmesio vis dar laukia prašymas kompensuoti tokias ortopedinės pagalbos priemones kaip kompresinės priemonės (rankovės, kojinės), limfedemos valdymui skirtų reabilitacijos procedūrų prieinamumas, tikslinių edukacinių priemonių apie gyvenimą susirgus vėžiu įgyvendinimas.

Įvertinę tai, kas nurodyta aukščiau, paprašėme imtis veiksmų, kad asmenims, patiriantiems limfedemos simptomus ar po onkologinės ligos gydymo turintiems limfedemos riziką, būtų:
• pradėtas kompresinių medicinos pagalbos priemonių (rankovių, kojinių ir kt.) kompensavimas;
• užtikrinama savalaikė PSDF lėšomis apmokama reabilitacija ir tinkamas gydymas: savalaikės kineziterapeuto konsultacijos, rankomis atliekami limfodrenažiniai masažai, o taip pat galūnių bintavimo
porolonais ir elastiniais bintais procedūros;
• į planuojamus ES lėšomis finansuojamus mokymus sveikatos raštingumo tema būtų įtraukiami praktiniai
mokymai bei edukacinės medžiagos parengimas apie limfedemos valdymą ir profilaktiką.

Su pateiktu raštu kviečiame susipažinti šioje nuorodoje.

2023-08-09