Dėkodami už galimybę POLA atstovams dalyvauti sudarytos darbo grupės dėl dalyvumo ir neįgalumo lygio nustatymo kriterijų ir tvarkos tobulinimo veikloje, susipažinę su vertinimui pateiktu projektu, bei atsižvelgdami į iš POLA bendruomenės narių gaunamus pastebėjimus ir pasiūlymus, pateikėme šiuos pasiūlymus ir pastabas.

Visą raštą kviečiame skaityti čia, siūlymai dėl bazinio dalyvumo kriterijų papildymo – čia.

I. Dėl negalios nustatymo neterminuotai. Pritardami siūlomų pakeitimų idėjai, kad tais atvejais, kai asmens dalyvumo ar neįgalumo lygis vertinamas ne pirmą kartą ir jo sveikatos būklė išlieka nekintanti, pacientui būtų paliekamas galioti ankstesnio vertinimo metu nustatytas dalyvumo ar neįgalumo lygis (vietoje formuluotės „asmens sveikatos būklė nepasikeitė” vartoti „asmens sveikatos būklė nepagerėjo”). Atkreipėme dėmesį, kad iš savo bendruomenės narių nuolat sulaukiame nusiskundimų, kad nors papildomų ligos/stacionarizavimo epizodų nebūna, tačiau einant laikui dėl patirto gydymo šalutinių reiškinių, jų asmens sveikatos būklė tolydžio blogėja, tačiau tai neatsispindi jų dalyvumo lygio nustatymo vertinimuose. Svarbu suprasti, kad onkologinė liga – tai ne tik ūmus susirgimas, bet ir ilgalaikė, lėtinė būklė, pasižyminti liekamaisiais reiškiniais, dėl kurių būklė gali blogėti dėl ilgalaikio fizinio, emocinio, socialinio išsekimo, gretutinių ligų atsiradimo ar progresavimo; gydymo sukelto organų pažeidimo (širdies, plaučių, nervų, inkstų, endokrininės sistemos).

Pažymėjome, kad tarp dažniausių ilgalaikių padarinių išskiriami: lėtinis nuovargis (30-50 % pacientų jį patiria net praėjus metams po gydymo); kognityviniai sutrikimai (angl. „chemo brain”) – apie 15-35 % pacientų skundžiasi dėmesio, atminties ar koncentracijos sunkumais; psichologiniai sutrikimai – nerimas, depresija, potrauminio streso sutrikimas (20-30 % pacientų), panikos atakos; fiziniai pažeidimai – periferinė neuropatija, hormonų pusiausvyros sutrikimai, širdies ar plaučių funkcijos sumažėjimas, lytinės disfunkcijos.

II. Dėl dalyvumo lygio nustatymo kriterijų onkologiniams pacientams tobulinimo. Atsižvelgiant į suplanuotus reglamentavimo pokyčius, paprašėme kartu peržiūrėti ir patikslinti bazinio dalyvumo lygio nustatymo kriterijų sistemą, ją labiau pritaikant onkologinių pacientų sveikatos būklės vertinimui. Atkreipėme dėmesį, kad dabartinis bazinio dalyvumo vertinimo modelis, taikomas onkologiniams ligoniams, didžiąja dalimi grindžiamas TNM sistema (naviko dydis, limfmazgių ir metastazių būklė), tačiau jis nepakankamai įvertina: liekamuosius reiškinius po gydymo, ilgalaikius organizamo funkcijų sutrikimus, gretutines, gydymo sukeltas ligas.

Pasiūlėme vertinimo metu atkreipti dėmesį į žmogui taikytus gydymo būdus, kurie sukelia specifinius liekamuosius reiškinius (chirurginis gydymas, chemoterapija, radioterapija, hormonų terapija, imunoterapija). Rekomendavome taikyti sisteminį požiūrį, įtraukiant visas paveiktas organizmo funkcijas ir koreguojant vertinimo praktiką atsižvelgti į individualų pacientų būklės sudėtingumą.

Paprašėme:

• išplėsti ir atnaujinti kriterijų aprašymus, sveikatos būklę vertinant sistemiškai, o ne tik pagal poskyryje „onkologinės ligos” pateiktus aprašymus, kartu įvertinant kognityvinių funkcijų sutrikimus, organų netekimą, jų funkcijų praradimą, limfedemą, išmatų ar šlapimo nelaikymą, odos būklę, hormoninius sutrikimus ir kt.;
• taikyti išsamų funkcinį vertinimą pagal pateiktus siūlymus bazinio dalyvumo kriterijų papildymui;
• taip pat atkreipėme dėmesį, kad tuo atveju, kada onkologiniams pacientams taikoma paliatyvioji pagalba – tiek aktyvaus gydymo metu simptomų valdymui, tiek išsėmus visas gydymo galimybes, vadovaujantis Tvarkos aprašo 32 punktu, turi būti nustatomas sunkus neįgalumo lygis (0 proc. dalyvumo), nevertinant bazinio dalyvumo ir individualios pagalbos poreikio. Praktikoje pastebime, kad ši nuostata ne visada yra pritaikoma, todėl vertintojams į šį aspektą turėtų būti papildomai atkreiptas dėmesys.

III. Dėl dalyvumo lygio nustatymo proceso tobulinimo. Pasiūlėme peržiūrėti klausimyno pildymo praktiką, padedant pacientams tinkamai dalyvauti vertinimo procese – prieš pradedant pildyti klausimyną, pateikti jiems aiškias instrukcijas, kaip atsakinėti į klausimus ir tinkamai pateikti informaciją; informuoti pacientus, jog jie kalbėtų išsamiai, atsakinėtų ne tik „Taip” ir „Ne”; vertintojai turėtų atsižvelgti į ligos kontekstą, užduoti papildomus klausimus, paprašyti pacientą įvertinti savo būklę laiko kontekste iki ligos ir dabar. Svarbu sudaryti galimybę pacientams peržiūrėti užpildytą klausimyną, esant poreikiui, jį papildyti, paklausti, galbūt žmogus patyrė tam tikrų šalutinių poveikių, fizinių ar emocinių sunkumų, apie kuriuos nebuvo klausiama, bet jie yra svarbūs.

Atsižvelgus į išvardintus siūlymus, paprašėme peržiūrėti bazinio dalyvumo vertinimo kriterijus pagal pateiktus siūlymus, siekiant kuo tiksliau įvertinti onkologinių pacientų dalyvumo lygį, atsižvelgiant į onkologinių ligų sudėtingumą ir gydymo kompleksiškumą.

2025-05-26