2015 m. ataskaita

Apie POLA

Pagalbos Onkologiniams Ligoniams Asociacija (POLA) yra skėtinė nevyriausybinė organizacija, 2016 m. vasario mėnesį vienijanti 21 onkologinėje srityje veikiančią organizaciją; dalis jų – onkologinių pacientų draugijos, kitos – pagalbą vėžiu sergantiesiems teikiančios organizacijos. POLA yra skaidri ir nepriklausoma, onkologinių pacientų interesus atstovaujanti organizacija, kurios misija – dėti visas įmanomas pastangas siekiant pagerinti onkologinių pacientų ir jų artimųjų gyvenimo kokybę.

POLA siūlo pasinaudoti užsienio šalių patirtimi, sutelkti dėmesį ne tik į sveikatos priežiūros paslaugas, bet ir plėtoti informacines, psichologines, socialines paslaugas onkologiniams pacientams ir jų artimiesiems. Valstybinės gydymo įstaigos ne visada gali patenkinti šių paslaugų poreikį, todėl POLA siūlo vystyti nevyriausybinių organizacijų veiklą ir įtraukti visuomenę į savanorišką pagalbą onkologiniams pacientams.


2013 – 2015 m. kadencijos POLA valdybą sudarė 7 nariai:

  • Prezidentas ŠARŪNAS NARBUTAS(teisininkas, Vilniaus universiteto Teisės fakulteto doktorantas, dėstytojas);
  • Viceprezidentė DALIA VENCEVIČIENĖ(VšĮ ” Virtus LT” direktorė, žurnalistė);
  • Valdybos narys ARVYDAS ŠEŠKEVIČIUS(Lietuvos paliatyviosios medicinos draugijos prezidentas, Lietuvos sveikatos mokslų universiteto profesorius);
  • Valdybos narė EGLĖ MĖLINAUSKIENĖ (Labdaros ir paramos fondo “Mamų unija” direktorė, fotomenininkė);
  • Valdybos narys GEDIMINAS ŽIŽYS (Lietuvos sergančiųjų prostatos vėžiu draugijos prezidentas, ekonomistas);
  • Valdybos narė JUVENTA SARTATAVIČIENĖ (VU Onkologijos instituto atstovė spaudai ir ryšiams su visuomene);
  • Valdybos narė LAURA BRATIKAITĖ (VšĮ “Bene Esse” direktorė, onkopsichologė).

POLA valdybos nariai veikia visuomeniniais pagrindais. Tai reiškia, kad nė vienas valdybos narys už vadovavimą organizacijai finansinio atlygio negauna.


2015 m. įvyko 4 valdybos posėdžiai:

  • 2015 m. sausio 24 d.;
  • 2015 m. gegužės 23 d.;
  • 2015 m. spalio 3 d.;
  • 2015 m. lapkričio 28 d.

POLA etatinių darbuotojų ataskaitiniu laikotarpiu neturėjo. POLA direktorė K. Berulienė, POLA kortelės projekto vadovas E. Balaika, projektų vadovė N. Čiakienė, projektų vadovė S. Gaudutienė dirbo visuomeniniais pagrindais.

POLA kortelės projekto koordinatorė J.  Vyšniauskienė atlygį už darbą projekte gavo pagal su POLA nariu, VšĮ „Tėviškės namai“ (projekto administratorius) suderintas sąlygas.

POLA projektų vadovė S. Gaudutienė atlygį už 2015 m. gegužės 22-24 d. POLA surengto baltarusių mokomojo vizito Lietuvoje organizavimą atlyginimą gavo iš Baltarusijos organizacijos „Gyvybės vardan“ pervestų lėšų.

POLA organizacijos buhalterinę apskaitą visuomeniniais pagrindais tvarkė A. Berulis.

2015 m. pabaigoje POLA veiklas aktyviai vykdė 45 savanoriai.


Veiklos apžvalga

  1. 2015 m. POLA dalyvavo LR sveikatos apsaugos ministerijos finansuojamame projekte „Asmens sveikatos priežiūros kokybės gerinimas reglamentuojant rizikingiausius pacientų saugai diagnostikos ir gydymo protokolus“.
  2. 2015 m. vasario 4 d. POLA kartu su POLA nariu „Tėviškės namai“ pasaulinės kovos su vėžiu dienos proga surengė diskusiją Alytuje.
  3. 2015 m. vasario mėn. pasaulinės kovos su vėžiu dienos proga POLA surengė konferenciją Šiauliuose „Ką pacientai turėtų žinoti apie sveikatos apsaugą onkologijos srityje?“ Renginyje sudalyvavo 130 dalyvių.
  4. 2015 m. vasario mėn. įvyko POLA visuotinis narių susirinkimas Šiauliuose.
  5. 2015 m. kovo mėn. Kėdainių Visuomenės sveikatos biuro kvietimu POLA atstovai dalyvavo Kėdainių III amžiaus universitete, kur pristatė POLA veiklą bei POLA kortelės projektą. Šio universiteto klausytojai aktyviai domėjosi POLA veikla ir susitikimo metu buvo sutarta dėl POLA kortelės platinimo Kėdainiuose. Šios iniciatyvos ėmėsi viena iš universiteto klausytojų, kuri tapo POLA kortelės ambasadore Kėdainiuose. Vizito metu buvo aptartos bendradarbiavimo su VSB asociacija gairės bei bendri projektai įgyvendinant pagalbos onkologiniams ligoniams iniciatyvas.
  6. 2015 m. kovo mėn. POLA prezidentas Šarūnas Narbutas dalyvavo Vokietijoje, Miunchene vykusioje konferencijoje „International Experience Exchange for Patient Organisations“ ir skaitė pranešimą tema „Why Patient Organisations Need to Be Trustworthy“.
  7. 2015 m. kovo 27-29 d. POLA dalyvavo parodoje “Sveikata ir ekologija” Klaipėdos “Švyturio” arenoje. Parodoje POLA dirbo šalia Lietuvos sergančiųjų prostatos vėžiu draugijos mobilios laboratorijos (akcijos “Išsaugokime vyrus” autobusiuko), kur virš 140 vyrų atliko kraujo tyrimus PSA lygiui kraujuje nustatyti. POLA valdybos narys Gediminas Žižys ir POLA savanorės parodos lankytojams dalino lankstinukus apie vėžio prevenciją, ankstyvos diagnostikos programas, rekomendacijas gydant atskiras vėžio rūšis, teikė informaciją apie POLA kortelę.
  8. 2015 m. balandžio mėn. POLA prezidentas Šarūnas Narbutas dalyvavo Ispanijoje, Barselonoje moderavo Europos Komisijos rengiamus mokymus „EUPATI Face 2 Face meeting“ .
  9. 2015 m. gegužės – gruodžio mėn. POLA dalyvavo aukok.lt rengiamame projekte „NVO finansavimo šaltinių įvairinimas sektoriaus tvarumui užtikrinti“, kurios metu POLA direktorė Kristina Berulienė ir savanoris Arūnas Berulis seminarų metu iš tarptautinių ekspertų mokėsi pritraukti lėšas, dalyvavo praktiniuose mokymuose.
  10. 2015 m. gegužės – gruodžio mėn. Druskininkuose surengti 3 meno terapijos „Menas prieš vėžį“ užsiėmimai. Projektą koordinavo POLA savanorė Rima Bocisienė. Vietinėje spaudoje užsiėmimai viešinti 6 leidiniuose.
  11. 2015 m. gegužės mėn. POLA prezidentas Šarūnas Narbutas dalyvavo Ispanijoje, Barselonoje vykusioje tarptautinėje konferencijoje „CML Horizons 2015“ ir skaitė pranešimą tema „Advocating on generics and fighting for quality of care“.
  12. 2015 m. gegužės mėn. POLA kartu su nariu „Tėviškės namai“ surengė akciją Alytuje „Vėžiui-NE!“.
  13. 2015 m. gegužės mėn. POLA prezidentas Šarūnas Narbutas Portugalijoje, Lisabonoje skaitė pranešimą Europos hematologų asociacijos konferencijoje tema „Patient Reported Outcomes“.
  14. 2015 m. gegužės POLA suorganizavimo 4 dienų vizitą Vilniuje ir Klaipėdoje Baltarusijos pacientų organizacijai „Gyvybės vardan, kurio metu įvyko susitikimai su Nacionalinio vėžio instituto, OHLB „Kraujas“, vaistinių tinklų vadovybe, apsilankyta šv. Pranciškaus onkologijos centre, sudalyvauta konferencijoje Klaipėdoje, bendradarbiavimo galimybės aptartas su POLA valdybos nariais.
  15. 2015 m. gegužės mėn. POLA surengė konferenciją Klaipėdoje „Ką pacientai turėtų žinoti apie sveikatos apsaugą onkologijos srityje?“ Renginyje sudalyvavo 100 dalyvių.
  16. 2015 m. birželio mėn. POLA bendradarbiaujant su LSMU Farmacijos fakultetu rengė seminarą „Onkopsichologija: pagalba sau ir kitiems“.
  17. 2015 m. birželio mėn. POLA prezidentas Šarūnas Narbutas dalyvavo European Cancer Patient Coalition metinėje konferencijoje Briuselyje.
  18. 2015 m. liepos mėn. POLA valdybos narė Eglė Mėlinauskienė gavo valstybinį apdovanojimą, ordiną „Už nuopelnus Lietuvai“ iš LR Prezidentės rankų.
  19. 2015 m. liepos mėn. POLA direktorė Kristina Berulienė kartu su savanore Kristina Župerkienė bendradarbiaujant su Kėdainių Visuomenės sveikatos biuru surengė susitikimą su miesto bendruomene, kurioje supažindino su POLA veikla ir vykdomais projektais.
  20. 2015 m. liepos mėn. POLA Prezidentas Šarūnas Narbutas dalyvavo Libane, Beirute vykusioje tarptautinėje konferencijoje „The Use of Generic Drugs in Middle East and North Africa Region“ ir skaitė pranešimą tema „Patients Perspective on the Use of Generics“.
  21. 2015 m. spalio mėn. Kaune POLA narė onkologinėmis ligomis sergančių moterų draugija „Eivena“ surengė konferenciją, skirtą pasauliniam krūties vėžio žinomumo mėnesiui, kurioje dalyvavo POLA direktorė Kristina Berulienė.
  22. 2015 m. spalio mėn. POLA prezidentas Šarūnas Narbutas JAE, Dubajuje vykusioje konferencijoje „Middle East and North Africa Forum on the Quality of Medicines“ ir perskaitė pranešimą tema „Advocacy Actions to Address Problem of Substandard Medicines“.
  23. 2015 m. spalio mėn. Kaune vykusioje Lietuvos paliatyvios medicinos draugijos konferencijoje, pranešimą skaitė POLA valdybos narys prof. Arvydas Šeškevičius.
  24. 2015 m. lapkričio mėn. POLA bendradarbiaujant su Vilniaus International Rotaract klubu surengė dvi paskaitas tema „Kas yra skausmas ir kaip jį valdyti?“. Renginiuose sudalyvavo 40 pacientų.
  25. 2015 m. lapkričio mėn. POLA prezidentas Šarūnas Narbutas dalyvavo Italijoje, Milane vykusioje konferencijoje „2nd Cancer Patient Organisation Summit“ ir perskaitė pranešimą tema „MACBETH Approach To Evaluating Treatment Alternatives“.
  26. 2015 m. lapkričio mėn. POLA prezidentas Šarūnas Narbutas dalyvavo Portugalijoje, Lisabonoje vykusioje konferencijoje „Real World Evidence in Hematology“ ir perskaitė pranešimą tema „Legal Overview of Patient Adherence Strategies“.
  27. 2015 m. gruodžio mėn. bendradarbiaujant su Kauno M. K. Čiurlionio LIONS klubus suorganizuotas linijinių šokių užsiėmimas onkologiniams pacientams.
  28. 2015 m. gruodžio mėn. POLA prezidentas Šarūnas Narbutas dalyvavo Austrijoje, Badene, vykusioje konferencijoje „Central European Luncg Cancer Patient Network – CELCAPANET“ ir perskaitė pranešimą tema „Lobbying for Patient Groups“.
  29. Per 2014 m. įvairiose žiniasklaidos priemonėse POLA veikla buvo aptariama ir analizuojama virš 50 kartų. POLA atstovų komentarus žiniasklaidoje galite rasti adresu: http://www.pola.lt/media/pola-ziniasklaidoje.
  30. POLA atstovai skaitė pranešimus daugiau nei dvidešimtyje nacionalinių ir tarptautinių konferencijų.
  31. 2015 m. prie POLA veiklos prisijungė 1 naujas narys: stomuotų žmonių asociacija „Diena“.

Vykdyti projektai

POLA kortelės projektas

2015 m. buvo tęsiamas „POLA kortelės“ projektas. Reguliariai atnaujinama informacija apie projektą pateikiama čia.

Šio projekto įgyvendinimo metu, onkologinėmis ligomis sergantiems pacientams 2015 m. vardinių kortelių išduota 1000 vnt. daugiau nei 2014 m. (iš viso 1800). POLA kortelės turėtojai gali pasinaudoti reikšmingomis nuolaidomis gaunant sveikatos priežiūros paslaugas, įsigyjant būtinas medicinos pagalbos priemones ir pan.

Daugiausiai POLA kortelių išduota Vilniuje (493), Šiauliuose (386), Kaune (230), Alytuje (180). 2015 m. prie projekto prisijungė 14 naujų verslo partnerių (iš viso 39), 8 kultūros įstaigos, 8 nauji POLA kortelės ambasadoriai. 2015 m. kultūros renginiuose POLA kortelės turėtojai nemokamai apsilankė daugiau nei 2000 kartų. POLA kortelė išduodama jau 18 Lietuvos miestų.

Projektą palaiko ir Lietuvos Respublikos kultūros ministerija, ragindama šalies kultūros įstaigas pridėti prie Projekto rėmimo POLA kortelės turėtojams suteikiant nemokamus kvietimus į visoje šalyje vykstančius kultūros renginius. Šiuo metu POLA bendradarbiauja jau su 26 šalies kultūros įstaigomis.

POLA kortelę galima įsigyti jau 18 miestų (Vilniuje, Kaune, Klaipėdoje, Šiauliuose, Panevėžyje, Alytuje, Trakuose, Varėnoje, Druskininkuose, Šilutėje, Visagine, Birštone, Kupiškyje, Plungėje, Kėdainiuose, Tauragėje, Utenoje, Marijampolėje), taip pat užpildžius anketą POLA svetainėje čia.

Už „POLA kortelės“ projekto administravimą yra atsakingas POLA narys – VšĮ „Tėviškės namai“.

Su projektu susijusi informacija yra talpinama ir reguliariai atnaujinama POLA svetainėje.

POLA mokymų projektas

2015 m. POLA tęsė šviečiamąjį projektą, kurio metu onkologiniams pacientams suprantama kalba buvo pateikiama šviečiamojo pobūdžio informacija 10 žemiau nurodytų temų:

  1. Sveikatos apsaugos sistemos organizavimas Lietuvoje;
  2. Inovatyvių, generinių, biologinių ir biopanašių vaistų panašumai ir skirtumai;
  3. Biomedicininių (klinikinių) tyrimų reikšmė onkologijoje;
  4. Vykdomų profilaktinių patikros programų efektyvumas ir nauda;
  5. Pacientų teisės ir pareigos;
  6. Onkopsichologinės pagalbos sistema;
  7. Mityba sergant onkologinėmis ligomis;
  8. Neįgalumo ir darbingumo nustatymas;
  9. Savanorystės idėjų sklaida, savanorių mokymai;
  10. POLA vykdomi projektai.

Projekto metu 2015 m. surengtos 3 konferencijos Šiauliuose (vasario 7 d.), Klaipėdoje (gegužės 27 d.) ir Vilniuje (lapkričio 14 d.), kuriuose sudalyvavo per 400 asmenų.

Konferencijos perskaitytus pranešimus galite rasti čia.

Šie renginiai užbaigė 2014 m. pradėtą renginių ciklą, kurio tikslas – pacientų švietimas ir pacientų organizacijų stiprinimas, kad sergantieji vėžiu galėtų aktyviai dalyvauti savo ligos gydyme, žinotų savo teises ir galėtų priimti atsakingus sprendimus, o pacientų organizacijos sustiprintų savo gebėjimus atstovauti onkologinius pacientus ir ginti jų interesus.

POLA konferencija Seime

2015 m. lapkričio 13 d. POLA kartu su Seimo sveikatos reikalų komitetu surengė tarptautinę konferenciją Seime pavadinimu „Kaip pagerinti rezultatus onkologijoje?“.

Į konferenciją užsiregistravo 180 asmenų. Konferencijoje apžvelgtos pasaulinės tendencijos gerinant onkologinės pagalbos sistemas, daug dėmesio buvo skirta ES gerosios praktikos pavyzdžių pristatymui ir aptarimui. Renginyje pranešimus skaitė POLA kviesti ekspertai iš Lietuvos, Italijos, Švedijos, Jungtinės Karalystės, Slovėnijos, Portugalijos ir Nyderlandų.

POLA viešinimo projektas bendradarbiaujant su portalu lrytas.lt

2015 m. rugsėjo – 2016 m. sausio mėnesiais POLA tęsė bendradarbiavimą su portalu lrytas.lt atsakant į žmonėms aktualius klausimus apie onkologines ligas, psichologinės pagalbos teikimą. Projekto metu parengti 33 straipsniai. Daugiausiai atsakymų į pacientų klausimus pateikė POLA valdybos narė Laura Bratikaitė. POLA atstovų komentarus galite čia.

Leidinių projektas

2015 m. POLA tęsė bendradarbiavimą su Šiaurės Airijos nevyriausybine organizacija „Cancer Choices“ ir Jungtinės Karalystės organizacija „Cancer Research UK“ – išleisti 8 leidiniai lietuvių kalba, 3 dvikalbiai leidiniai, leidinys apie melanomą ir leidinys apie prostatos vėžį. Iš viso 2015 m. išleista 13 naujų leidinių. POLA leidinių projektą vykdė POLA direktorė Kristina Berulienė. Informacinė medžiaga išdalinta POLA nariams bei Lietuvoje veikiantiems Vėžio informacijos centrams, kur ją nemokamai gali gauti visi onkologiniai ligoniai ir jų artimieji.

Visus POLA leidinius taip pat galima parsisiųsti iš POLA interneto svetainės, kuriuos rasite čia.


Politinė veikla

POLA atstovai 2015 m. aktyviai dalyvavo sveikatos sistemos sprendimų priėmime, buvo nuolat įtraukiami į LR Sveikatos apsaugos ministerijoje / Seime sudaromas darbo grupes.

  • G. Žižys buvo LR Sveikatos apsaugos ministerijos kolegijos narys;
  • G. Žižys buvo pacientų sveikatai padarytos žalos nustatymo komisijos narys;
  • G. Žižys buvo LR Seimo Sveikatos reikalų komiteto neetatinis ekspertas;
  • G. Žižys buvo LR Sveikatos apsaugos ministro visuomeninis konsultantas;
  • G. Žižys buvo darbo grupės „prostatos vėžio diagnostikos ir gydymo problemoms spręsti“ narys;
  • G. Žižys buvo Nacionalinės vėžio profilaktikos ir kontrolės programos įgyvendinimo ir onkologinės pagalbos organizavimo stebėsenos narys.



PaskirtisLikutis 2015 m. sausio 1 d. euraisGautos lėšosIšlaidosLikutis 2015 m. gruodžio 31 d. eurais
LEIDYBOS PROJEKTAS
6 561,45
Cancer Choices (Šiaurės Airija)4 625,43
UAB “Johnson and Johnson”1 900,00
Projekto administravimas1 500,00
Leidinių vertimas331,32
Leidinių maketavimas ir spausdinimas4 640,35
Leidinių siuntimas ir platinimas Jungtinėje Karalystėje314,37
Viso leidybos projektas:6 525,436 786,046 300,84
KORTELĖS PROJEKTAS
2 234,41
Parama per aukok.lt 1 370,67
UAB „Roche Lietuva“2 500,00
UAB “AbbVie”2 000,00
UAB “Johnson and Johnson”2 500,00
Projekto administravimas6 881,19
Telefoninių pokalbių ir interneto išlaidos727,17
Viešinimo medžiagos rengimas ir spausdinimas1 146,46
Viso POLA kortelės projektas:
8 370,67
8 754,82 1 850,26
MOKYMŲ PROJEKTAS
18 750,91
VšĮ “Pilietinės visuomenės plėtros agentūra”2 500,00
Europa Colon3 577,75
“Novartis Pharma Services Inc.” atstovybė17 000,00
The Tiltas Trust1 000,00
Projekto administravimas1 858,06
Išlaidų kompensavimas2 189,08
Vaizdinė ir dalomoji medžiaga3 368,15
Tinklalapio darbai ir filmavimas735,52
Vertimo paslaugos600,00
Apgyvendinimas ir maitinimas15 003,45
Viso POLA mokymų projektas:
24 077,75
23 754,2619 074,40
DRUSKININKŲ SAVIVALDYBĖS PROJEKTAS
Druskininkų m. savivaldybė700,00
Meno terapijos užsiėmimai338,00
Konferencijos salės nuoma ir maitinimas231,48
Viso savivaldybės projektas:
700,00
569,48130,52
ADMINISTRAVIMAS
1 034,04
Nario mokesčiai242,37
VMI pervesta parama pagal LR labdaros ir paramos įstatymą (2%)1 674,77
100 rizikingiausių gydymo protokolų rengimas (UAB “EVS Group”)4 054,68
Banko ir valiutos komisiniai mokesčiai70,67
Kanceliarinės išlaidos59,85
Viso POLA administravimas:5 971,82130,526 875,34
Viso:28 580,8145 645,6739 995,1234 231,36
PaskirtisLikutis 2015 m. sausio 1 d. euraisGautos lėšos euraisIšlaidos euraisLikutis 2015 m. gruodžio 31 d. eurais
POLA PROGRAMĖLĖ