2023 m. ataskaita

Apie POLA 

Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija (POLA) yra skėtinė nevyriausybinė organizacija, įregistruota 2012 m. sausio 3 d., o jos steigimo sutartis pasirašyta 2011 m. lapkričio 19 d., kuomet 9 onkologinių pacientų ir jų šeimos narių interesus atstovaujančios organizacijos pasirašė POLA steigimo sutartį, sutardamos dėl asociacijos veiklos sričių ir tikslų, išsikeldamos siekį, kad POLA būtų stipriausia skėtinė advokacijos srityje veikianti pacientų organizacija, kurios misija – dėti visas įmanomas pastangas siekiant pagerinti onkologinių pacientų ir jų artimųjų gyvenimo kokybę.

Per 12 metų POLA išaugo iki 30 organizacijų ir vis augančią onkologinių pacientų bendruomenę vienijančios organizacijos, kurią 2023 m. gruodžio mėnesio pabaigoje sudarė 46 984 asmenys – POLA kortelės turėtojai.

POLA jau 12 metų atstovauja ir gina onkologinių pacientų ir jų artimųjų interesus valdžios institucijose ir įstaigose tam, kad su rimtomis sveikatos problemomis susidūrę asmenys gautų kuo geresnę ir visapusiškesnę pagalbą bei paramą, o sveiki asmenys rinktųsi sveikatai palankų gyvenimo būdą.

POLA veikia skirtingomis, viena kitą papildančiomis kryptimis:

  • siekia, kad nei vienas, išgirdęs vėžio diagnozę, neliktų vienas su savo liga: kiekvienam pateikusiam prašymą ir onkologinės ligos diagnozę patvirtinantį dokumentą, nemokamai išduoda POLA kortelę, suteikiančią narystę POLA bendruomenėje bei galimybe naudotis POLA tikslinėmis paslaugomis ir privilegijomis, taip pat padeda steigtis pacientų draugijoms regionuose, dalinasi gerąja patirtimi, ugdo ir stiprina POLA priklausančias organizacijas;
  • moko pacientus ir jų artimuosius aktyviai dalyvauti ligos gydymo ir reabilitacijos procese, organizuoja nemokamus seminarus, mokymus, konferencijas, terapinius užsiėmimus, rengia leidinius, video paskaitas; sukūrė ir plėtoja POLA pacientų programėlę;
  • suteikia galimybę bendruomenės nariams gauti jiems reikalingą individualizuotą pagalbą: nemokamas konsultacijas teisiniais ir socialinės paramos klausimais, psichologinę pagalbą, gyvensenos ir mitybos rekomendacijas;
  • ieško ir mezga partnerystes su įmonėmis ir organizacijomis, kad onkologiniai pacientai ir jų artimieji galėtų pigiau įsigyti jiems reikalingų prekių ar paslaugų, užtikrina augantį POLA kortelės partnerių skaičių, kurių nuolaidos svyruoja nuo 15 iki 100 proc.;
  • per partnerystes su kultūros įstaigomis ir organizacijomis suteikia galimybę POLA kortelės turėtojams ir jų artimiesiems nemokamai dalyvauti koncertuose, spektakliuose, kituose renginiuose, pagerinti psichoemocinę sveikatą, pajusti džiaugsmą gyventi;
  • nuolat skelbia pacientams aktualią ir naudingą informaciją POLA internetinėje svetainėje www.pola.lt, Facebook paskyroje POLA prieš vėžį, 4 virtualiose pacientų bendruomenėse (Gyvenimas sergant krūties vėžiu/ Gyvenimas sergant plaučių vėžiu/ Gyvenimas sergant prostatos vėžiu/ Gyvenimas sergant melanoma), pacientų navigacijos sistemoje https://www.priesvezi.lt, Youtube paskyroje POLA prieš vėžį, ją platina el. laiškais ir trumposiomis (SMS) žinutėmis;
  • teikia siūlymus formuojant sveikatos priežiūros, socialinės apsaugos politiką, dalyvauja teisėkūros procese, siekdama padėtį gerinančių sprendimų onkologinių pacientų bendruomenei;
  • edukuoja visuomenę apie gyvensenos, fizinio aktyvumo, mitybos, sveikatos raštingumo svarbą onkologinių ir kitų susirgimų prevencijai.

POLA struktūrą sudaro:

  • Visuotinis narių susirinkimas, kur sprendžiamojo balso teisę turi POLA tikrieji nariai (juridiniai asmenys);
  • kolegialus asociacijos valdymo organas – Valdyba, vadovaujama POLA prezidento.
  • Vienasmenis asociacijos valdymo organas – direktorius.

POLA valdyba buvo išrinkta 2022 m. kovo 19 d. Visuotiniame narių susirinkime trijų metų kadencijai.

Iki 2023 m. birželio 1 d. valdybą sudarė 7 valdybos nariai:

  • Kuršvietienė Virginija
  • Matikovienė Jūratė
  • Mickevičienė Stanislava
  • Misevičienė Jurga
  • Rakštys Paulius
  • Šetkienė Virginija
  • Žižys Gediminas

Nuo 2023 m. birželio 1 d. POLA valdybą sudaro 6 valdybos nariai:

  • Kuršvietienė Virginija
  • Matikovienė Jūratė
  • Mickevičienė Stanislava
  • Misevičienė Jurga
  • Rakštys Paulius
  • Šetkienė Virginija

Iki 2023 m. birželio 1 d. POLA prezidento pareigas ėjo Gediminas Žižys, nuo 2023 m. birželio 1 d. –POLA prezidente išrinkta Virginija Šetkienė.

2023 m. POLA direktorės pareigas ėjo Neringa Čiakienė (nuo 2019 m. kovo 3 d.).

2023 m. įvyko 5 valdybos posėdžiai: 

  • 2023 m. kovo 2 d.; 
  • 2023 m. gegužės 12 d.; 
  • 2023 m. gegužės 29 d.; 
  • 2023 m. rugsėjo 15 d.;
  • 2023 m. gruodžio 1 d. 

Ataskaitinio laikotarpio pabaigoje POLA turėjo 8 etatinius darbuotojus. 2023 m. pabaigoje POLA veiklose dalyvavo 139 savanoriai, POLA kortelės buvo išduodamos 40 šalies miestų, o asociacijos teikiamomis paslaugomis galėjo naudotis asmenys, gyvenantys visoje Lietuvoje.

POLA nariai 

2023 m. POLA tikrųjų narių skaičius liko nepakitęs, 2023 m. pabaigoje POLA vienijo 30 narių.

VEIKLOS APŽVALGA

2023-aisis POLA veiklą vykdė ne mažiau kaip 10 skirtingų krypčių:

  1. POLA atskaitingumas, vidinė ir išorinė komunikacija

2023 m. tęsėme 2021 metais pradėtus darbus, susijusius su POLA procesų tobulinimui, užtikrinant POLA atskaitingumo visuomenei ir veiklos skaidrumo mechanizmus: (1) tęsėme kasmėnesinio POLA naujienlaiškio rengimą; (2) POLA nariams kiekvieną savaitę siuntėme informacijos apie POLA veiklos pristatymą žiniasklaidoje ir POLA informaciniuose kanaluose suvestines; (3) užtikrinimo „POLA karštosios linijos“ tęstinumą, t.y. sudarėme sąlygas ant kiekvienos POLA kortelės nurodytu telefono numeriu skambinantiems asmenimis gauti atsakymus į aktualiausius klausimus nesvarbu kuriuo paros laiku asmuo skambintų; (4) periodiškai dalindamiesi informacija apie onkologinių pacientų bendruomenei aktualius klausimus FB paskyrose „POLA prieš vėžį“ bei „POLA kortelė“, Linkedin paskyroje „POLA prieš vėžį“, taip pat internetinėje svetainėje www.pola.lt, siųsdami tikslinę informaciją el.laiškais, dalindamiesi video produkcija POLA youtube paskyroje, o jaunesnei auditorijai skirtus postus įkeldami į POLA Instagram paskyrą, didinome pacientų bendruomenės įsitraukimo į savo sveikatos priežiūros procesą galimybes.

2023 metais POLA Facebook paskyroje https://www.facebook.com/www.pola.lt paskelbti 342 įrašai ( 2022 m. – 305 įrašai, 2021 m. – 270 įrašų, 2020 ir 2019 metais apie 340 įrašų), didžioji įrašų dalis – POLA turinys, t.y. POLA atstovų komentarai apie sveikatos politikos aktualijas, POLA veiklos naujienos, infografikai ir informaciniai skelbimai vėžio prevencijos ir profilaktikos tema, renginių anonsai, nuotolinių renginių įrašai, informacija apie naujai parengtus leidinius, video paskaitas ir pan. Paskyros sekėjų skaičius išaugo nuo 12 824 sekėjų 2023 metų pradžioje iki 14 236 metų pabaigoje (11%  augimas, +1412 asmenų). Taip pat POLA internetinėje svetainėje www.pola.lt reguliariai skelbtos naujienos apie POLA veiklą, rengti pranešimai apie POLA vykdytus projektus, organizuotus renginius.

2023 metais POLA atstovų komentarai žiniasklaidos priemonėse paskelbti 189 kartus (lyginant su ankstesniais metais: 2022 m. – 173 kartai, 2021 m. – 143 kartai, 2020 m. – 162 kartai, 2019 metais – 153 kartai), aktualiausiais straipsniais, pranešimais, kaip ir anksčiau, buvo pasidalinama pola.lt svetainės naujienų skiltyje ir POLA Facebook paskyroje. Detali paminėjimų žiniasklaidoje suvestinė su nuorodomis pateikta priede Nr. 4.

2023 m. ir toliau rengti kasmėnesiniai naujienlaiškiai apie POLA veiklą, kuriuose pateikiama: (1) statistinė informacija apie pagrindinius POLA veiklos rodiklius, (2) informuojama apie POLA kortelės naujoves ir kitas aktualijas, (3) pristatomos POLA iniciatyvos ir pasiekimai advokacijos srityje, (4) pateikiamos POLA narių naujienos, (5) pristatomi POLA žmonės ir / arba pasidalinama ištraukomis iš POLA bendruomenės laiškų.

Iš viso 2023 m. parengta 12 naujienlaiškių, kurie išplatinti POLA kortelės turėtojų el.pašto adresais (apie 18-19 000 adresatų), paskelbti POLA internetiniame puslapyje ir FB paskyrose:

Sausio mėn. naujienlaiškis: https://mailchi.mp/0e73398a8cd3/pola-sausio-naujienos-11578994 

Vasario mėn. naujienlaiškis: https://mailchi.mp/a4a7986de1c1/pola-vasario-naujienos-11582838 

Kovo mėn. naujienlaiškis: https://mailchi.mp/225e403f31b6/pola-kovo-naujienos-11587570 

Balandžio mėn. naujienlaiškis: https://mailchi.mp/bfbf61190e01/pola-balandzio-naujienos-11591237 

Gegužės mėn. naujienlaiškis: https://mailchi.mp/91ba3690496f/pola-gegzes-naujienos-12589798  

Birželio mėn. naujienlaiškis: https://mailchi.mp/41987922a55a/pola-birzelio-naujienos-12772464

Liepos mėn. naujienlaiškis: https://mailchi.mp/b988aa743fd8/pola-liepos-naujienos-12778227 

Rugpjūčio mėn. naujienlaiškis: https://preview.mailerlite.io/preview/214238/emails/98571037843654091  

Rugsėjo mėn. naujienlaiškis: https://preview.mailerlite.io/preview/214238/emails/101545384107574349 

Spalio mėn. naujienlaiškis: https://preview.mailerlite.io/preview/214238/emails/103461872172270769 

Lapkričio mėn. naujienlaiškis: https://preview.mailerlite.io/preview/214238/emails/108703425620870148 

Gruodžio mėn. naujienlaiškis: https://preview.mailerlite.io/preview/214238/emails/108884107287594211

2. POLA kortelė 

2023-aisiais buvo išlaikytos 2022 m. tendencijos, kai per metus onkologiniams pacientams buvo išduota 10 055 naujos POLA kortelės. Per metus POLA bendruomenės augimas siekė apie 28 proc. nuo 36187  asmenų metų pradžioje iki 46 984 metų pabaigoje. Šis augimas liudija išaugusį žinomumą apie POLA ir jos teikiamas paslaugas, taip pat prieinamumą, bei su POLA kortele gaunamos pagalbos aktualumą.

Kaip rodo POLA bendruomenės narių apklausos, aktualiausia ir labiausiai POLA bendruomenės narių vertinama yra su POLA kortele taikoma 83 proc. nuolaida viešajam transportui (2022 m. – 80 proc. respondentų, 2021 m. – 76 proc. respondentų), kuri atsirado nuo 2021 m. sausio 1 d. įsigaliojus POLA inicijuotiems Transporto lengvatų įstatymo pakeitimams, įtvirtinusiems 80 proc. nuolaidą visuomeniniam transportui onkologiniams ligoniams, kuri pritaikoma pateikiant POLA kortelę ir asmens dokumentą.

Siekiant susidoroti su augančiu POLA kortelių poreikiu, toliau buvo tobulinami darbiniai procesai: mokėmės produktyviau dirbti patys, to mokėme ir kitus, beveik visi POLA korteles ambasadoriai paraiškas užpildo internetu, tokiu būdu ne tik sutaupant šiems darbams skiriamo laiko sąnaudas, bet ir sumažinant popierinių POLA kortelės paraiškų apimtis.

2023 metais užmegzta 20 naujų partnerysčių su verslo įmonėmis, taikančiomis nuolaidas POLA kortelės turėtojams (Pateikiama priede Nr.3, 2022 m. buvo 25, 2021 m. – 15), iš viso metų pabaigoje bendradarbiavimas vykdytas su daugiau kaip 160 verslo įmonių, taikančių POLA kortelės turėtojams 15-100 proc. nuolaidas prekėms ir paslaugoms.

2023 m. POLA išdalino 11 865 kvietimus nemokamai dalyvauti 494 renginiuose (palyginimui, 2022 m. 11 979 kvietimai į 438 renginius, 2021 metais – 3 305 kvietimai į 139 renginius; 2020 metais – 3829 kvietimai į 359 renginius), kurių bendra vertė apie 178 000 eurų.

3. Edukaciniai renginiai ir terapiniai užsiėmimai

2023 metais POLA toliau skyrė dėmesį tęstinei pacientų ir jų artimųjų edukacijai, organizuodama tikslinius renginius ir terapinius užsiėmimus. 2023 m. iš viso organizuoti 9 nuotoliniai renginiai (1485 dalyviai) ir 16 gyvų susitikimų (2 173 dalyviai).

Nuotoliniai renginiai:

9 nuotoliniai virtualūs seminarai pacientams, padedantys geriau įsitraukti į savo sveikatos priežiūros procesą:

1. 2023 m. sausio 18 d. nuotolinis seminaras „Pokalbis apie gyvenimą su gimdos kaklelio vėžiu“. Lektorė – gyd. Dainora Mačiulienė. 179 dalyviai.

2. 2023 m. vasario 15 d. nuotolinis seminaras „Pokalbis apie tulžies pūslės ir latakų vėžį“. Lektorė – dr. Dainora Mačiulienė. 68 dalyviai.

3. 2023 m. kovo 22 d. nuotolinis seminaras „Pokalbis apie hiperterminę intraperitoninę chemoterapiją“. Lektorė – dr. Dainora Mačiulienė. 120 dalyvių.

4. 2023 m. balandžio 19 d. nuotolinis seminaras „Metastazių galvos smegenyse gydymas Gama peiliu“. Lektorius – dr. Andrius Radžiūnas. 133 dalyviai.

5. 2023 m. gegužės 4 d. nuotolinis seminaras „Maisto papildai, vitaminai ir vaistažolės onkologijoje – kada racionalu?“. Lektorė – Eglė Karinauskė. 404 dalyviai.

6. 2023 m. gegužės 24 d. nuotolinis seminaras „Ką reikia žinoti apie melanomą ir saugų buvimą saulėje“, Lektorė – dr. Dainora Mačiulienė. 139 dalyviai.

7. 2023 m. birželio 21 d. nuotolinis seminaras „Inkstų vėžys – kaip atpažinti, gydyti, gyventi su šia liga?“. Lektorė – dr. Dainora Mačiulienė. 87 dalyviai.

8. 2023 m. spalio 18 d. nuotolinis seminaras „Bendroji anestezija ir skrydis lėktuvu: panašumų daugiau, nei manote“. Lektorius – dr. Marius Rimaitis. 220 dalyvių.

9. 2023 m. lapkričio 29 d. nuotolinis seminaras „Prostatos vėžys – nuo ankstyvos diagnostikos iki sisteminio gydymo. Kaip nepasiklysti?. Lektorius – dr. Aušvydas Patašius. 135 dalyviai.

Kontaktiniai (gyvi) renginiai:

1. Sausio 21-22 d. Vilniuje vykę savanorių – pacientų gidų mokymai, vedami lektorių teisininkės Melanijos Gricienės, socialinės darbuotojos Neringos Šiaulienės, Vėžio informacijos ir komunikacijos skyriaus vedėjos (visuomenės sveikatos specialistės) Veronikos Mickevičienės, psichologės Dalios Vasiliauskienės, POLA darbuotojų Jūratės Povilavičienės, Jolitos Vyšniauskienės, Irenos Švedienės, Valdos Lukoševičienės; 107 dalyviai.

2. Vilniuje Medicinos bibliotekoje vykę 4 vnt. gongų garsų terapijos užsiėmimai, vad. Rasita Paplauskienė; 50 dalyvių;

3. Liepos 15-16 d. Šilutės raj. vykęs POLA komandos susitikimas ir mokymai, vedami lektorių: Samantos Savickaitės-Šemrejienės, Lietuvos šeimos gydytojų profesinės sąjungos atstovių gydytojų Almos Astafjevos ir Giedrės Baršauskienės; 70 dalyvių

4. 8 seminarai regionuose „Kad prieš vėžį laimėtų gyvenimas“, kuriuose dalyvavo 492 dalyviai (moderuojami POLA valdybos narės gyd. Jurgos Misevičienės, vedami lektorių: gydytojos Editos Juodžbalienės ir trenerės Virginijos Petkevičienės.

  • Rugsėjo 5 d. Radviliškyje
  • Rugsėjo 6 d. Ukmergėje
  • Rugsėjo 19 d. Šiauliuose
  • Rugsėjo 20 d. Kelmėje
  • Spalio 19 d. Vilkaviškyje
  • Spalio 26 d. Plungėje
  • Lapkričio 7 d. Utenoje
  • Lapkričio 9 d. Jonavoje

5. Gruodžio 19 d. POLA kortelės bendrystės dešimtmečio šventė; 1400 dalyvių.  

6. Gruodžio 20 d. Vilniuje “Pasirengimo galimoms įtakos operacijoms, informaciniam karui ir kitoms grėsmėms“; lektorius Aurimas Navys; 54 dalyviai.

4. Nemokamos konsultacijos

Toliau buvo tęsiama 2017 metais pradėta iniciatyva, skirta užtikrinti personalizuotą pagalbą individualių poreikių turintiems asmenims, teikiant nemokamas specialistų konsultacijas onkologiniams pacientams ir jų artimiesiems. 2023 m. POLA suteikė 659 nemokamas specialistų konsultacijas (palyginimui, 2022 m. – 755 nemokamas specialistų konsultacijas, 2021 m. – 857 nemokamos specialistų konsultacijas, 2020 metais konsultacijų skaičius vykdomų projektų dėka buvo daugiau nei dvigubai didesnis – 1887), kurių bendra vertė apie 20 tūkst. eurų. Iš jų: 144 teisines, 247 psichologo, 268 dietologo. Mažesnį konsultacijų skaičių sąlygojo didesnis bendrų psichologinių konsultacijų prieinamumas, jas pradėjus teikti Visuomenės sveikatos biurams, o taip pat 2021 m. baigti įgyvendinti sisteminiai POLA projektai, skirti onkopsichologinės pagalbos ir slaugos, savęs priežiūros užtikrinimui.

5. Dėmesys onkologinių susirgimų prevencijai ir profilaktikai

POLA vis didesnį dėmesį skiria onkologinių susirgimų prevencijai ir profilaktikai, 2023 metais buvo parengti 19 naujų vizualų, kurie publikuoti POLA Facebook paskyroje „POLA prieš vėžį“, POLA uždarose pacientų grupėse „Gyvenimas sergant krūties vėžiu“, „Gyvenimas sergant prostatos vėžiu“, „Gyvenimas sergant plaučių vėžiu“, „Gyvenimas sergant melanoma“ bei interneto svetainėse https://priesvezi.lt, https://pola.lt/pagalba-sau/#prevencija-3

Vizualų temos varijuoja nuo tam tikrų vėžio lokacijų prevencijos, rizikos veiksnių ir simptomų supažindinimo iki pacientų sveikatos raštingumo stiprinimo, atsakingumo, įgalinimo ir sąmoningumo stiprinimo.

Didžiausio pasiekiamumo sulaukusių vizualų penketukas:

  • „Vizitas pas gydytoją onkologą“ (pasiekiamumas: 18 793 asmenys);
  • „Nepavėluok! Rugsėjis – ginekologinio vėžio žinomumo mėnuo“ (pasiekiamumas: 5848 asmenys);
  • „Kaip maitintis sveikiau?“ (pasiekiamumas: 4694 asmenys);
  • „Kaip fizinis aktyvumas gali padėti susirgus vėžiu?“ (pasiekiamumas: 4487 asmenys);
  • „Pasaulinė sveikatos diena“ (pasiekiamumas: 4003 asmenys).

Detalus sąrašas pateikiamas priede Nr.2.

6. Edukaciniai leidiniai

Toliau tęsiama nuo 2013 metų vykdoma edukacinių leidinių iniciatyva.

2023 metais parengti 5 nauji edukaciniai leidiniai pacientams ir jų artimiesiems:

  1. Kad prieš vėžį laimėtų gyvenimas I. Gydytojo onkologo patarimai, kaip sveikti, išvengti ligos pasikartojimo;
  2. Kad prieš vėžį laimėtų gyvenimas II. Gydytojo onkologo patarimai apie naują gyvenimą su liga;
  3. Mitybos rekomendacijos sergantiesiems stemplės ar skrandžio vėžiu (Digestive Cancers Europe, tik e-versija);
  4. Vadovas besirūpinantiems kolorektaliniu vėžiu sergančiu žmogumi (Digestive Cancers Europe, tik e-versija);
  5. Plakatas „POLA nemokama pagalba kiekvienam onkologiniam pacientui“.

Atnaujinti leidiniai:

  1. Kaip padėti sau ir savo artimajam pasveikti? I dalis;
  2. Kaip padėti sau ir savo artimajam pasveikti? II dalis.

Taip pat atnaujinti informaciniai lankstinukai apie POLA ir jos siūlomą pagalbą:

  1. Atmintinė onkologiniam pacientui (Kartu sveikti lengviau);
  2. Knygelė apie POLA kortelės nuolaidas.

Leidinių elektroninės versijos patalpintos pola.lt skiltyje „Pagalba sau“ ir tinklapyje https://priesvezi.lt.  Lankstinukų elektroninės versijos patalpintos pola.lt skiltyje „Apie POLA“ -> „POLA rekomendacijos, studijos, pozicijos“.

7. POLA mobilioji programėlė

Skatinant POLA bendruomenės narių didesnį įsitraukimą į savo gydymo procesą, toliau vystyta 2020 m. gruodžio mėn. pristatytas POLA app – pirmoji sveikatos programėlė Lietuvoje, sukurta būtent onkologiniams pacientams ir sudaranti galimybę geriau atpažinti ligos arba gydymo sukeltus pašalinius poveikius, juos fiksuoti, stebėti ir analizuoti, vertinti šalutinių reiškinių pasireiškimo galimas sąsajas su tam tikrų medikamentų vartojimu, atsispausdinti suvestines ir pateikti jas gydytojui ar kitam asmeniui.

2023 m. toliau kuriama daugiau pagalbos sau priemonių, pvz., vizitų kalendorių, priminimą išgerti vaistus, žingsniamatį, sinchronizavimą su kitais prietaisais. 2023 m. pabaigoje programėle naudojosi apie 1400 asmenų.

8. Virtualios pacientų bendruomenės

2023 metais pasiektas 39 proc. POLA virtualių pacientų bendruomenių narių skaičiaus augimas socialiniame tinkle Facebook: nuo 4860 iki 6753 asmenų:

  • Gyvenimas sergant plaučių vėžiu – 581 narys (2022 m. pabaigoje jų buvo 440);
  • Gyvenimas sergant melanoma – 616 narių (2022 m. pabaigoje jų buvo 390);
  • Gyvenimas sergant prostatos vėžiu – 747 nariai (2022 m. pabaigoje jų buvo 560);
  • Gyvenimas sergant krūties vėžiu – 4 809  nariai (2022 m. pabaigoje jų buvo 3 700).

Per 2023 metus POLA moderuojamose FB grupėse iš viso paskelbta daugiau kaip 1971 pranešimas (2022 m. buvo 1 790 pranešimų), iš jų 847 POLA paskelbti įrašai,  262 POLA pasitelktų specialistų paskelbti įrašai ir 862  kitų asmenų įrašai, sulaukta  25 157 komentarų ir 77 323 reakcijų (2022 m. sulaukta 20 434 komentarų ir 57 267 reakcijos). Prie pacientams aktualios informacijos pateikimo prisidėjo ir gydytojai specialistai, padėdami parengti informacinę medžiagą, pateikdami savo komentarus, įžvalgas į pacientų užduodamus klausimus.

9. Pacientų mentorystės ir navigacijos sistemos kūrimas

2023 metais POLA tęsė 2022 m. pradėtos pacientų mentorystės ir navigacijos iniciatyvos „Pacientai pacientams“ įgyvendinimą. Pacientų mentorystės ir navigacijos sistemą sudaro du elementai: (1) savanorių – mentorių/ pacientų gidų teikiama pagalba telefonu ir (2) e-įrankis – internetinis tinklalapis https://www.priesvezi.lt su navigacijos sistema, kuriame klausimų-atsakymų principu sprendžiama dabar esanti problema, kad šiuo metu Lietuvoje informacija pacientams yra pasklidusi skirtinguose šaltiniuose, nėra periodiškai atnaujinama, pateikta pacientui nepatogia forma.

  • Savanoriai gidai – tai POLA savanoriai, kurie patys yra/buvo onkologiniai pacientai arba jų artimieji, padedantys susiorientuoti, kaip išspręsti praktinius gyvenimo klausimus, tokius kaip išmokos, nedarbingumo nustatymo procedūros, paaiškinantys, kokią pagalbą gali suteikti POLA. 2024 m. sausio mėn. jiems pravesti mokymai, kuriuose dalyvavo daugiau kaip 100 kandidatų tapti savanoriais gidais, po mokymų savanorystės sutartys sudarytos su 61 asmeniu. Informacija apie veiklą pradedančius savanorius gidus Pasaulinės vėžio žinomumo dienos proga 2023 m. vasario mėn. paskelbta nacionalinėje ir regioninėje žiniasklaidoje, parengta ir visoje Lietuvoje išplatinta 1000 informacinių plakatų, pacientų gidų sąrašas įtrauktas į lankstinuką apie POLA veiklą, kurių per metus išplatinta 6600 vnt. Pacientų gidų istorijos (Marytės, Radvilės, Dovilės, IlonosAksanosRimutės, Jurgitos, Ritos, MildosIndrės), jų motyvacija prisidėti prie POLA veiklos skirtinguose komunikacijos kanaluose viešintos ne mažiau kaip 10 kartų.

Šiuo metu veiklą vykdo 59 pacientų gidai, kurie teikia emocinę paramą, pataria, kaip susidoroti su šalutiniais poveikiais, padeda išspręsti kylančius klausimus ir kt. Kiekvieną mėnesį sulaukiama keli šimtai skambučių. Savanorių veikla nuolat koordinuojama, kas mėnesį  vyksta nuotoliniai veiklos aptarimai – susitikimai, yra įkurta uždara „Facebook” grupė, skirta aptarti pacientams gidams aktualius klausimus.

Savanorių gidų funkcijos:

  1. Atsiliepti sutartu laiku į skambučius ir pagelbėti atsakant į iškilusius klausimus.
  2. Identifikuoti klausimą ir mokėti atsakingai nuspręsti, kokios pagalbos reikia pacientui.
  3. Sava patirtis. Dalijasi savo asmeniniu pavyzdžiu.
  4. Atsakyti į teisinius ir socialinius klausimus, prireikus nukreipti į POLA teisininkus.
  5. Prireikus nukreipti į POLA mitybos, psichologo konsultacijas.
  6. Padėti susiorientuoti www.pola.lt puslapyje, informuoti apie draugijas, visuomenės sveikatos biurus, vėžio info centrus ir t.t.
  7. Dalintis reikalinga informacija žmogui (patikimomis FB grupėmis, puslapiais ir t.t.).
  8. Supratus, kad nei jis pats, nei POLA pagelbėti negali, atsakingai nukreipti  kitur.
  9. Sugebėti identifikuoti krizinę situaciją ir žinoti, ką daryti tokiu atveju.

POLA pacientų gidų einantiems onkologinės ligos keliu kontaktai: https://pola.lt/pacientu-gidai/

  • E-įrankis – internetinis tinklalapis su navigacijos sistema (www.priesvezi.lt) pacientams ir jų artimiesiems, kuriame pateikiama tikslingai atrinkta ir  paprastais žodžiais pateikta informacija, padedanti susiorientuoti įvairias kelionės per onkologinę liga etapais (Diagnozavimas, Laukiu gydymo, Gydymas, Remisija, Kai gydymas nebeveikia, o taip pat Vėžio prevencija). 2023 m. parengta svetainės architektūra, parinkti ir realizuoti IT sprendimai, vizualai ir dizainas, atrinktas ir sukeltas turinys (informacija). Didžioji dalis svetainėje skelbiamos informacijos yra pateikiama klausimų – atsakymų principų, taip pat realizuota patogi paieška, suteikiama galimybė pateikti aktualų klausimą ar komentarą.  

Informacijos puslapyje www.priesvezi.lt  galima ieškoti dviem būdais:

  • pagal antraštes, kurios suformuluotos atsižvelgiant į pacientams ir jų artimiesiems dažniausiai kylančius klausimus;
  • naudojantis puslapyje įdiegta paieškos sistema, įvedant raktinius žodžius.

Navigacijos įrankyje įdiegta paieškos sistema padės lengvai rasti atsakymus, pvz., ar asmens jaučiami simptomai reiškia, kad jam vėžys, kaip pasiruošti vizitui pas gydytoją, kokius klausimus apmąstyti ir užduoti vizito metu, per kiek laiko jam turi patvirtinti diagnozę ar atmesti ligos įtarimą, paskirti gydymą, kas vyks toliau, kaip padėti sau sveikti, ar būtina koreguoti gyvenseną, ką vartoti, o ko vengti ir t.t.

Svetainėje skelbiamos paciento atmintinės, struktūruoti patarimai, kaip išspręsti praktinius gyvenimo klausimus, tokius kaip išmokos, nedarbingumo nustatymo procedūros, kokios socialinės ir finansinės pagalbos susirgęs žmogus gali tikėtis apskritai, taip pat patarimai, kaip valdyti skausmą, šalutinius  poveikius. Daugeliu klausimų pateiktos nuorodos į leidinius ar video medžiagą:  mitybos ir gyvensenos rekomendacijas, fizinio aktyvumo pratimus, medžiagą apie emocinę, psichologinę pagalbą.

Kaip ir visos navigacijos sistemos ar žemėlapiai, ši platforma bus gyva, nuolat atnaujinama ir papildoma. Taip pat labai laukiame pacientų komentarų, pasiūlymų platformos tobulinimui. Tam puslapio apačioje dešinėje yra žalias stilizuoto pokalbio lango mygtukas, kurį paspaudus ne tik galima parašyti savo komentarą, bet ir pamatyti, kokie klausimai yra aktualiausi kitiems. Mūsų tikslas – kad navigacijos įrankis būtų patogus naudotis, praktiškas ir naudingas, todėl labai svarbu vartotojų nuomonė. Kviečiame visuomenę dalintis žinia apie naująjį įrankį savo aplinkoje su žmonėmis, kuriems teko išgirsti onkologinės ligos diagnozę.

10. Pacientų teisių advokacija ir dalyvavimas teisėkūroje

2023 m. POLA siekė maksimaliai prisidėti prie geresnių viešojo valdymo sprendimų, tuo tikslu jungėsi su kitomis nevyriausybinėmis organizacijomis, asmens sveikatos priežiūros įstaigoms, verslo subjektais, stiprino bendradarbiavimą su valstybės ar savivaldybės institucijomis.

2023 m. POLA įgyvendino šias partnerystes su sveikatos priežiūros specialistus vienijančių organizacijų atstovais:

  • Siekiant spręsti krūties vėžiu sergančių moterų problemas, buvo tęsiama iniciatyva „Minios balsas“, sustiprintas bendradarbiavimas su Lietuvos krūties vėžio asociacija, iškelta būtinybė spręsto teisinio reguliavimo trūkumus, galinčius pabloginti krūtų vėžio operacijų prieinamumą, sumažinti krūtų atkūrimo operacijų galimybes.
  • Siekiant apibrėžti personalizuotos medicinos teisinę bazę, tęsiama veikla Personalizuotos medicinos iniciatyvinėje grupėje, sustiprintas bendradarbiavimas su grupę inicijavusia Inovatyvios farmacijos organizacija (IFPA), kitais iniciatyvinės grupės dalyviais:
  • Siekiant susitarti dėl ilgalaikių prioritetų tęsiama veikla „Nacionalinio sveikatos susitarimo koordinacinės grupės veikloje“, sustiprintas bendradarbiavimas su grupę inicijavusia Jaunųjų gydytojų asociacija, kitais koordinacinės grupės nariais, pacientų organizacijų atstovais:

https://www.sveikatossusitarimas.lt/koordinacines-grupes-posedziu-protokolai

  • Siekiant keisti požiūrį į paliatyviosios pagalbos esmę, pristatant požiūrį, kad tai nėra tik pagalba mirštančiam, bet ir simptomų valdymas, pagalba žmogui gyventi oriai, stiprintas bendradarbiavimas su Baltijos paliatyviosios pagalbos asociacija:
  • Siekiant sustiprinti bendradarbiavimą su kitais sveikatos priežiūros sistemos dalyviais, išsakyti pacientų lūkesčius, atkreipti dėmesį į kylančias problemas, dalyvauta sveikatos priežiūros specialistus vienijančių organizacijų konferencijose ir diskusijose:

POLA 2023 m. dalyvavo šių tarpinstitucinių struktūrų ir darbo grupių veikloje:

  • Nacionalinės vėžio profilaktikos ir kontrolės programos įgyvendinimo ir onkologinės pagalbos organizavimo stebėsenos taryboje (Gediminas Žižys ir Neringa Čiakienė)
  • Darbo grupėje vaistinių preparatų įtraukimo į kompensavimo sąrašus teisiniam reguliavimui tobulinti (Neringa Čiakienė)
  • Vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių kompensavimo komisijoje (Ričard Cervin ir Gediminas Žižys)
  • Apeliacinėje komisijoje skundams dėl Vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių kompensavimo ir Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijų sprendimams nagrinėti (Jurga Misevičienė ir Fausta Šimonėlytė)
  • ONCODIR projekto veiklos grupė (Šarūnas Narbutas, Asta Tamulėnė)
  • ONCOSCREEN projektų veiklos grupė (Šarūnas Narbutas, Asta Tamulėnė)
  • Skaidrios asmens sveikatos priežiūros įstaigos vardo suteikimo komisija (Fausta Šimonėlytė)

2023 m. POLA parengė ir išsiuntė daugiau nei dvidešimt raštų su komentarais ir pastabomis dėl sveikatos priežiūros paslaugų prieinamumo ir vaistų kompensavimo gerinimo, onkologinių susirgimų profilaktikos ir kontrolės bei NVO ir viešojo sektoriaus institucijų bendradarbiavimo stiprinimo, taip pat ir kitų pacientų teisių taikymo praktinių aspektų. Detalus pateiktų pasiūlymų sąrašas pateikiamas 3 ataskaitos priede.

Siekiant geriau suprasti onkologinių pacientų ir jų artimųjų bendruomenės poreikius, 2023 metais buvo organizuotos penkios apklausos ir atliktos jų analizės:

  1. POLA apklausa apie sveikatos priežiūros paslaugų kokybę, pacientų ir jų artimųjų įsitraukimą (2023 m. gegužė). Apklausos metu buvo prašoma įvertinti Lietuvos sveikatos priežiūros paslaugų kokybę pagal pagrindinius ją nusakančius aspektus: kokybę (paslaugų veiksmingumą, tinkamumą, tęstinumą, saugą), prieinamumą (paslaugų savalaikiškumą, įperkamumą, aprėptį) bei orientaciją į pacientą (paslaugų patogumą, aiškumą, malonų bendravimą ir kt.). Vadovaujantis atliktos apklausos analizės duomenimis, parengti pasiūlymai valdžios institucijoms dėl reikalingų viešojo valdymo sprendimų priėmimo.

https://pola.lt/wp-content/uploads/2023/05/POLA_ASPP-kokybe-ir-prieinamumas_apklausos-analize-2023.pdf

  • POLA apklausa apie pašalinius poveikius, limfedemą ir su tuo susijusias išlaidos po krūties vėžio gydymo (2023 m. rugpjūtis), kuri atlikta atsižvelgiant į tai, kad krūties vėžiu sergančios pacientės sudaro apie ketvirtadalį POLA bendruomenės narių, klausimai apie ilgalaikių pašalinių poveikių valdymą, limfedemos gydymą ir profilaktiką, baigus onkologinės ligos gydymą yra vieni aktualiausių klausimų pacientų bendruomenei, bei siekiant atliepti savo atstovaujamos bendruomenės poreikiams, susijusiems su onkologinės ligos gydymo pašalinių poveikių valdymui reikalingų priemonių prieinamumu bei su tuo susijusia finansine našta.

Vadovaujantis atliktos apklausos analizės duomenimis, parengti pasiūlymai valdžios institucijoms dėl reikalingų viešojo valdymo sprendimų priėmimo.

https://pola.lt/wp-content/uploads/2023/08/POLA-apklausa_Salutiniai-poveikiai-limfedemakompensavimas.pdf

  • Apklausa dėl iš POLA gaunamos informacijos naudingumo ir tolesnių edukacijos poreikių (2023 m. rugpjūtis). Apklausa atlikta norint išsiaiškinti, kokią ir kokiais kanalais iš POLA gaunamą informaciją bendruomenės nariai labiausiai vertina, kokie yra bendruomenės narių siūlymai POLA veiklų tobulinimui. Atsižvelgiant į bendruomenės narių pageidaujamas mokymų temas, sudarytas POLA nuotolinių virtualių seminarų planas, rengiama informacija, vykdoma pacientų ir jų artimųjų edukacija.
  • POLA apklausa dėl šlapimo nelaikymui skirtų priemonių ir tvarsčių kompensavimo (2023 m. rugsėjis). Apklausa atlikta siekiant geriau suprasti Lietuvos pacientų poreikius ir atsižvelgiant į tai, kad nors šlapimo nelaikymas kamuoja daugelį, tačiau dažnai apie ją nedrįstama kalbėti nei šeimoje, nei su savo gydančiu gydytoju. Apklausos metu buvo prašoma nurodyti, ar šlapimą/ išmatas sugeriančios priemonės asmeniui/ artimajam yra kompensuojamos, kokie trys kriterijai svarbiausi renkantis sugeriančias priemones bei kiek lėšų papildomai per mėnesį išleidžiama šlapimo/išmatų kontrolei, su tuo susijusiai odos priežiūrai.

Apklausos analizės duomenys pristatyti susitikime su Valstybine ligonių kasa, atkreiptas dėmesys į būtinybę didinti visuomenės informuotumą šiuo klausimu, atsižvelgiant į tai VLK parengė tikslinę informaciją, bei pasirūpino sklaida nacionalinėje  žiniasklaidoje:

https://ligoniukasa.lrv.lt/lt/naujienos/pagalba-medicinos-priemonemis-kas-kompensuojama-onkologiniams-pacientams

  • POLA vykdytos visuomenės sveikatos priemonės „Onkologinių susirgimų riziką mažinančios elgsenos įgūdžių ugdymas“ veiksmingumo analizė (2023 m. gruodis), kuris atskleidė, kad POLA teikiama informacija ir vaizdinės priemonės apie tai, kaip išvengti onkologinės ligos atkryčio, vėžio prevencijos ir ankstyvosios diagnostikos galimybes, priemones ir programas buvo įvertinta bendruomenės narių kaip aktualiausia (I vietoje surinkusi 63%), kartu su informacija apie POLA veiklos naujienas (II vieta – 58%) ir rengtais nuotoliniais renginiais (seminarai, konferencijos) (III vieta – 51%). Svarbu pastebėti, kad 2023 m. išaugo domėjimasis pacientų teisės pasikeitimais ir kitais viešojo valdymo sprendimais (nedarbingumo nustatymo tvarka, slaugos skyrimo sąlygos, vaistų, medicinos pagalbos priemonių kompensavimas). Dauguma (3 iš 4 arba 74%) apklausoje dalyvavusių bendruomenės narių patvirtino, kad iš POLA gaunamos informacijos dėka, jų sveikatos raštingumas ir žinios, kaip labiau įsitraukti į sveikatos priežiūros procesą, pagerėjo ir labai pagerėjo, o tarp POLA bendruomenės narių, kurie yra prisijungę ir prie virtualių POLA moderuojamų pacientų bendruomenių socialiniame tinkle Facebook, ši proporcija buvo dar didesnė.

https://pola.lt/wp-content/uploads/2024/01/POLA-tyrimas_gyvensenos-pokyciai-2023-palyginant-su-2022.pdf

Visų atliktų POLA tyrimų ir analizių elektroninės versijos patalpintos pola.lt skiltyje „Apie POLA“, „POLA rekomendacijos, studijos, pozicijos“.

11. POLA vykdomi tarptautiniai projektai

2023 m. POLA partnerio statusu dalyvavo įgyvendinant 3 tarptautinius projektus, užtikrindama pacientams aktualių klausimų sprendimą ES lygiu, keitimąsi gerąja patirtimi, prisidėdama prie naujų politikos instrumentų ir sisteminių įrankių, skirtų pagerinti onkologinių pacientų išgyvenamumą ir gyvenimo kokybę, kūrimo ar vystymo.

1. ES lėšomis finansuojamas projektas „EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET)”. Projektas vykdomas 2022.09.01 – 2024.08.31.

POLA partnerio statusu įgyvendina ES lėšomis dalinai finansuojamą projektą „EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET)”. ES finansuojamas projektas „EU-CAYAS-NET“ kartu su interaktyvia virtualia platforma sukurs „Europos jaunimo, išgyvenusio vėžį, asmenų tinklą“. Tinklas skatins socialinius tinklus, tarpusavio paramą, keitimąsi žiniomis ir sieks:

  1. Geresnės vėžį išgyvenusių jaunų žmonių gyvenimo kokybės, psichinės sveikatos, švietimo ir karjeros paramos;
  2. Tinkamos ilgalaikės priežiūros bei sklandaus perėjimo iš pediatrinės į suaugusiųjų sveikatos priežiūrą užtikrinimo;
  3. Sąlygų lygybei, įvairovei ir įtraukčiai visu gydymo proceso ir tolimesnės priežiūros metu sudarymo.

Projektas skirtas apjungti ES lygiu veikiančių specialistų, nevyriausybinių organizacijų ir vėžio gydymo centrų pajėgumus geresnei vaikų, paauglių ir jaunų suaugusiųjų, sergančių vėžiu, gyvenimo kokybei, sukuriant platformą tiksliniams veiksmams ir iniciatyvoms, apimančioms sritis, kurios akivaizdžiai naudingos jaunų vėžiu sergančių žmonių gyvenimo kokybei. Projekto veiklos apima tikslinių susitikimus, mokymus, virtualų bendradarbiavimą, socialinės žiniasklaidos kampanijas, nuotolinius edukacinius seminarus, nacionalinius ir tarptautinius renginius, rekomendacijų dėl viešojo valdymo sprendimų rengimą.

Tikimąsi, kad šis projektas padės įgyvendinti Europos kovos su vėžiu plano (EU Cancer Beating Plan) įsipareigojimą atkreipti dėmesį į vaikų, paauglių ir jaunų suaugusiųjų vėžį ir pagerinti ligą išgyvenusių asmenų gyvenimo kokybę, pasitelkiant sinergiją tarp daugelio pavyzdinių iniciatyvų ir kitos veiklos, numatytos Europos kovos su vėžiu plane.

POLA, vykdydama projekto veiklas, vadovavo mobiliaisiais ir stacionariais įrenginiais pasiekiamos Platformos, apimančios Žinių centrą ir išteklių centrą bei socialines plarformas, sukūrimui ir administravimui: parengė techninių reikalavimų specifikaciją, atrinko platformos kūrimo paslaugų teikėją, užtikrino platformos kūrimo darbų įgyvendinimą, kuria tęstinę mokymų programą Platformos administratoriams. Per 2023 metus buvo atlikti kompleksiniai platformos funkcionalumų plėtros ir vystymo darbai, užtikrintas nuolatinis papildymas aktualiu turiniu ir informacija. Didelis dėmesys skirtas sklandžiai platformos vartotojų patirčiai užtikrinti, paieškos sistemų optimizavimui, rengiant SEO sistemai pritaikytą turinį.

2023 metais:

  1. Nuolat vystoma ir tobulinama platforma beatcancer.eu, įdiegtos papildomos meniu skiltys: vertingos knygos, skirtos patyrusiems vėžį bei terminologijos žodynėlis, susidūrusiems su onkologine liga;
  2. Į tinklapio išteklių skiltį parengti ir įkelti 67 straipsniai;
  3. Parengta ir paskelbta informacija apie 63 projektinius renginius;
  4. Sukurti profiliai 55 ambasadoriams, projekte atstovaujantiems jauniems su vėžiu susidūrusiems žmonėms iš skirtingų ES šalių;
  5. Sukurti 2 reklaminiai – informaciniai vaizdo įrašai;
  6. Suorganizuoti 5 nuotoliniai edukaciniai seminarai, organizuotas jų įrašų sutvarkymas ir parengimas viešinimui;
  7. Projekto Youtube paskyroje paskelbta 17 vaizdo įrašų, įskaitant iš įvykusių edukacinių seminarų;
  8. Išsiųsti 6 naujienlaiškiai;
  9. Kaupiama ir administruojama kontaktų bazė;
  10. Rengiamas vizualinis ir informacinis turinys, skelbiamas projekto platformoje ir socialinių tinklų paskyrose.

Projekto interneto svetainė: www.beatcancer.eu

2. ES lėšomis finansuojamas projektas „ONCOSCREEN” (,,Europos „skydas“ nuo gaubtinės ir tiesiosios žarnų vėžio“). Projektas vykdomas 2023.01.01 – 2026.12.31.

POLA partnerio statusu įgyvendina ES lėšomis finansuojamą projektą „ONCOSCREEN” (,,Europos „skydas“ nuo gaubtinės ir tiesiosios žarnų vėžio, pagrįstas naujais, tikslesniais ir prieinamais bei rizika pagrįstais atrankinės patikros metodais ir perspektyviais politikos būdais”). Iš viso ONCOSCREEN projektą įgyvendina 38 partneriai.

Projektas skirtas sukurti novatorišką kolorektalinio vėžio patikros technologijų ir metodų rinkinį. Tikimąsi, kad ONCOSCREEN pasiūlys sprendimus efektyvesniam kolorektalinio vėžio patikros programos įgyvendinimui: padės geriau identifikuoti riziką turinčius asmenis, gydytojams pasiūlys geresnes priemones ir sprendimus diagnostikai, o politikos formuotojams – pažangias priemones stebėsenai. Planuojama, kad ONCOSCREEN metu sukurtos priemonės bus išsamiai patvirtintos atliekant klinikinius tyrimus, kuriuose dalyvaus 4100 Europos piliečių ir pacientų iš 10 skirtingų šalių. Piliečių ir pacientų nuomonės ir perspektyvos bus įtrauktos taikant dalyvaujamąjį bendro projektavimo metodą, kurį dar labiau sustiprins atviros inovacijos ir FAIR duomenys. Bus dedamos pastangos, kad pasiūlyti sprendimai būtų pritaikomi visuomenės sveikatos priežiūros sistemose ir kasdienėje klinikinėje praktikoje visoje Europoje.

Įgyvendinant projektą, POLA koordinuoja užduotis, susijusias su galutinių naudotojų reikalavimų rengimu ir nuolatiniu jų pritaikymu galutinių naudotojų poreikiams. Jas įgyvendinant, POLA moderuoja visų projekto partnerių susitikimus, padeda rasti bendrą sutarimą, apie jį komunikuoja projekto koordinatoriui. POLA taip pat prisideda prie užduoties, susijusios su ONCOSCREEN sprendimų įsisavinimu visoje ES atlikimo iš vėžiu sergančių pacientų perspektyvos. Numatyta, kad POLA dalyvaus piliečių informuotumo didinimo kampanijose, skirtose didinti storosios žarnos vėžio patikros programų priimtinumą ir informuotumą apie jas.

2023 m. POLA, vykdydama projekto veiklas, vadovavo darbo grupei ir sukūrė metodiką, skirtą iteraciniams galutinių naudotojų reikalavimams rinkti. POLA, bendradarbiaudama su Youth Cancer Europe, organizavo ir moderavo diskusijas apie naudotojų lūkesčius 9 projekto rėmuose kuriamoms ar vystomoms technologijoms: surengė ir moderavo 14 virtualių techninių partnerių ir galutinių naudotojų susitikimų. Be to, koordinavo galutinių naudotojų reikalavimų reitingavimą, palaikė ryšius su techniniais partneriais ir 2023 m. gegužės mėn. suderino galutinius naudotojų reikalavimus. 2023 m. rugsėjį POLA, kartu su kitais partneriais, organizavo LIT-1 užduotį ir koordinavo galutinių naudotojų atsiliepimų ir papildomų reikalavimų rinkimą. POLA taip pat bendrai organizavo LIT-2 užduotį. 2023 m. gruodžio mėn. POLA pateikė galutinius naudotojų reikalavimus ONCO-CAWA.

Projekto interneto svetainė: https://oncoscreen.health/

3. ES lėšomis finansuojamas projektas „ONCODIR“ („Įrodymais pagrįsto dalyvaujamojo sprendimo dėl vėžio prevencijos atliekant tyrimus įgyvendinimas“). Projektas vykdomas 2023.06.01 – 2026.11.30.

POLA partnerio statusu įgyvendina ES lėšomis finansuojamą projektą „ONCODIR“ (Įrodymais pagrįsto dalyvaujamojo sprendimo dėl vėžio prevencijos atliekant tyrimus įgyvendinimas). ONCODIR projektą įgyvendina 27 partneriai.

ONCODIR projektas skirtas nustatyti su storosios žarnos vėžiu susijusius rizikos veiksnius ir integruoti tarpdisciplininius mokslinius tyrimų metodus ir technologijas (įskaitant sveikatos politikos analizę, dirbtinį intelektą ir sprendimų paramos teorijas), siekiant pateikti įrodymais pagrįstas ir individualizuotas rekomendacijas storosios žarnos vėžio prevencijai.

POLA koordinuoja užduotis, susijusias su galutinių naudotojų reikalavimų rengimu ir nuolatiniu jų pritaikymu prie galutinių naudotojų poreikių. Jas įgyvendinant, POLA moderuoja dizaino mąstysenos susitikimus. POLA taip pat prisidės prie užduoties, susijusios su ONCODIR sprendimų įsisavinimu visoje ES atlikimo iš vėžiu sergančių pacientų perspektyvos.

2023 m. POLA, vykdydama projekto veiklas organizavo ir moderavo galutinių naudotojų reikalavimų diskusijas. Taip pat aktyviai dalyvavo diskusijose su kitais projekto partneriais apie pacientų poreikius kuriant ir įgyvendinant naujas vėžio prevencijos technologijas.

Projekto interneto svetainė: https://www.oncodir.eu/

12. Žvilgsnis į ateitį ir planuojama vykdyti veikla 2024 metais.

2022 m. gruodžio 2 d. POLA buvo patvirtinta POLA veiklos strategija iki 2025 metų, kuri skelbiama viešai POLA internetinėje svetainėje, skiltyje https://pola.lt/apie-pola/

Patvirtintoje strategijoje skelbiama POLA vizija, misija ir vertybės, nurodyta, kad „siekdama misijos, vizijos ir vadovaudamasi savo vertybėmis, POLA kelia sau 10 skirtingų, viena kitą papildančių uždavinių, ir 2023-2025 m. numato vykdyti eilę su šių uždavinių įgyvendinimu susijusių priemonių“:

  1. Edukuos visuomenę apie gyvensenos, fizinio aktyvumo, mitybos, sveikatos raštingumo ir prevencinių sveikatos patikrinimų svarbą onkologinių susirgimų prevencijai, vykdys kitą su pirmine, antrine ir tretine vėžio profilaktika susijusią veiklą.
  2. Prisidės apjungiant ES lygiu veikiančių specialistų ir pacientų organizacijų pajėgumus geresnei jaunų suaugusiųjų, sirgusių ar sergančių vėžiu, gyvenimo kokybei. Sukurs ir įdiegs navigacijos sistemą „Pacientai pacientams“, skirtą asmenims, keliaujantiems onkologinės ligos keliu, bei tiems, kuriems kyla įtarimas dėl onkologinės ligos diagnozės.
  3. Sieks, kad nei vienas, išgirdęs vėžio diagnozę, nesijaustų vienišas, skatins pacientų bendruomeniškumą.
  4. Skatins ir mokys pacientus ir jų artimuosius aktyviai dalyvauti gydymo ir savo sveikatos priežiūros procese.
  5. Suteiks galimybę onkologinių pacientų bendruomenės nariams gauti jiems reikalingą individualizuotą pagalbą.
  6. Ieškos ir megs partnerystes su įmonėmis ir organizacijomis, kad onkologiniai pacientai ir jų artimieji galėtų pigiau ar nemokamai įsigyti jiems reikalingų prekių ar paslaugų.
  7. Per partnerystes su kultūros įstaigomis ir organizacijomis suteiks galimybę POLA kortelės turėtojams ir jų artimiesiems nemokamai arba su nuolaida apsilankyti koncertuose, spektakliuose, kituose renginiuose.
  8. Nuolat skelbs pacientams aktualią ir naudingą informaciją skirtinguose komunikacijos kanaluose.
  9. Vykdys onkologinių pacientų interesų advokaciją, sieks padėtį gerinančių sprendimų onkologinių pacientų bendruomenei.
  10. Stiprins POLA administracinius pajėgumus, užtikrins jos veiklos tvarumą.

2024-03-15 POLA valdybos posėdyje buvo patvirtinti POLA veiklos rodikliai 2024 metams, kurių įgyvendinimui bus vykdomos tikslinės veiklos, projektai, iniciatyvos:

  1. Informacija apie prevenciją:
  • 3-5 straipsniai su POLA komentaru onkologinių susirgimų prevencijos tema žiniasklaidos priemonėse;
  • Parengta 12 informacinių plakatų, skelbimų, infografikų onkologinių susirgimų prevencijos tema;
  • Bent kartą per mėnesį socialiniuose tinkluose skelbiama informacija apie onkologinių susirgimų prevenciją.

2. „Pacientai pacientams“/ „Guidance through Cancer“ iniciatyva

  • Internetinėje svetainėje priesvezi.lt paskelbiama 70 naujų įrašų pacientams aktualiomis temomis;
  • Vidutinis vartotojų skaičius, apsilankantis priesvezi.lt tinklapyje – 2000 vartotojų per mėnesį;
  • Savanorių – gidų, padedančių einantiems onkologinės ligos keliu, veiklą vykdo ne mažiau kaip 30 asmenų.

3. Tvarus POLA ir POLA bendruomenės augimas

  • Per metus išduodama 9000 naujų POLA kortelių;
  • Naujai 2023 m. įsteigusioms draugijoms padedama stiprinti savo veiklą;
  • Organizuojamas vienas POLA komandos narių susitikimas;
  • Organizuojama ir moderuojama 4 virtualioje aplinkoje veikiančių POLA bendruomenių veikla.

4. Pacientų skatinimas aktyviai dalyvauti gydymo ir savo sveikatos priežiūros procese

  • Suorganizuoti bent 6 nemokami virtualūs seminarai pacientams;
  • Atnaujinti POLA leidinį „Atmintinė onkologiniam pacientui“, plakatus arba informacinius stendus gydymo įstaigose;
  • Bent kartą per mėnesį socialiniuose tinkluose skelbiama informacija sveikatos raštingumo tema;
  • POLA pacientų programėle naudojasi 1400 asmenų.

5. Individualizuota pagalba POLA bendruomenės nariams:

  • Kiekvieną mėnesį suteikiama 30-50 konsultacijų.

6. Partnerystės su įmonėmis ir organizacijomis dėl su POLA kortele taikomų nuolaidų

  • Per metus sudaroma/ atnaujinama 20 susitarimų dėl taikomų nuolaidų.

7. Partnerystės su kultūros įstaigomis ar organizacijomis dėl su  POLA kortele dovanojamų kvietimų ar taikomų nuolaidų

  • Per metus sudaroma 12 susitarimų dėl taikomų nuolaidų;
  • Per metus išdalinama apie 11 000 kvietimų.

8. Pacientams aktualios ir naudingos informacijos sklaida

  • Internetinėje svetainėje pola.lt paskelbiama 80 įrašų;
  • Facebook paskyrose „POLA prieš vėžį“ ir „POLA kortelė“ paskelbiama 260 įrašų;
  • 4 POLA moderuojamose pacientų grupėse paskelbiami ne mažiau 24 įrašai;
  • Linkedin paskyroje „Lithuanian Cancer Patient Coalition (POLA)“ paskelbiama 100 įrašų;
  • Youtube paskyroje „POLA prieš vėžį“ įkeliami bent 6 įrašai;
  • Pacientams aktuali informacija el. laiškais ir/ar trumposiomis (SMS) žinutėmis išplatinama 104 kartus per metus (2 kartus per savaitę).

9. Pacientų teisių advokacija

  • Pateikiama ne mažiau kaip 10 pasiūlymų dėl viešojo valdymo sprendimų;
  • Atliekama ne mažiau kaip 1 pacientų nuomonės apklausa/ tyrimas;
  • Žiniasklaidos priemonėse paskelbiama 140 POLA komentarų.

10. Užtikrinti POLA veiklos finansavimą:

  • Pateikti ne mažiau kaip 3 paraiškas projektiniam finansavimui gauti nacionaliniu ir ES lygiu (savarankiškai arba partnerio statusu), parengti ataskaitas šiuo metu 5 vykdomiems projektams;
  • Užtikrinti lėšų pritraukimo iš verslo įmonių augimą:  kiekvieną mėnesį išsiunčiama ne mažiau kaip 100 el.laiškų,  įvykdomi  25  skambučiai, parengiama 50 + padėkos laiškų;
  • Užtikrinti lėšų pritraukimo iš fizinių asmenų augimą: reguliaraus rėmimo sistemos sukūrimas ir integracija; esamų fizinių rėmėjų konvertacija į reguliarius rėmėjus; lėšų pritraukimas, naudojant F2F (Face-to-Face) metodą. 1,2 % GPM kampanijos stiprinimas, siekiant 40% augimo, naujos kasmetinės kampanijos paleidimas, siekiant didinti išorinių fizinių rėmėjų pritraukimą.

11. Užtikrinti POLA veiklos tvarumą

  • Užtikrinama vidinė POLA komunikacija: kiekvieną mėnesį parengiamas naujienlaiškis, kiekvieną savaitę platinama naujienų apžvalga;
  • Stiprinami žmogiškieji pajėgumai: bent 7 pilnu krūviu dirbantys darbuotojai, pasitelkiami ekspertai specifinėms užduotims, užtikrinamos motyvuojančios darbo sąlygos;
  • Surengiami bent 2 koordinaciniai susitikimai su savanoriais;
  • Užtikrinamas nuolatinis POLA kortelės turėtojų duomenų bazės palaikymas ir atnaujinimas;
  • Stiprinama ir palaikoma teisinė, informacinė, IT bazė.

Veiklos ataskaitos priedai:

  1. Informacija apie naujus POLA kortelės partnerius;
  2. 2023 m. parengtų vizualų, skirtų onkologinių susirgimų prevencijai, sąrašas;
  3. POLA pateiktų pasiūlymų pacientų teisių advokacijos srityje 2023 m. detalizavimas;
  4. POLA paminėjimai žiniasklaidoje 2023 metais;
  5. POLA vienijamų juridinių asmenų sąrašas

PER ATASKAITINĮ LAIKOTARPĮ GAUTA PARAMA

(eurais)

Eil. Nr.Gautos paramos teikėjo pavadinimasKodas, buveinė (adresas)Parama gauta pinigais  Parama gauta turtu, išskyrus pinigus  Parama gauta paslaugomis  Parama gauta turto panauda  Parama gauta savanorių darbu**
       EurVal.
12345678  9
1.Vilniaus miesto savivaldybės administracija  188710061 Konstitucijos pr. 3,Vilnius10800,00     
2.Lietuvos Respublikos Finansų ministerija288601650 Lukiškių g. 2, Vilnius68368,00     
3.Europos socialinio fondo agentūra
192050725 M. Katkausko g. 44, Vilnius66999,00
4.Lietuvos Respublikos juridiniai asmenys       
4.1.Promostar, UABManufaktūrų g. 20, Vilnius 10559,00    
4.2.VŠĮ Lietuviškos šventės303491461 Baltijos pr. 103-43, Klaipėda 490,00    
4.3.UAB Comedy productions304092878
Žalgirio 135, Vilnius
 290,00    
4.4.Viešoji Įstaiga Kultūra visiems302640386 Geležinkelio g. 3-14A, Vilnius 3527,00    
4.5.VŠĮ Muzikos dienos302474701 Bistryčios g. 40-21 Vilnius 13883,00    
4.6.Lietuvos tautinių mažumų folkloro ir etnografijos centras300601694 Stiklių g. 6, Vilnius 1600,00    
4.7.Viešoji įstaiga Teatro dienos302470261 Elnių g. 27/Stirnių g. 28, Vilnius 6285,00    
4.8VŠĮ Andželikos Cholinos šokio teatras125450344 Igno Šimulionio g. 4-103, Vilnius 360,00    
4.9.Slavų tradicinės muzikos mokykla124627254 Kruopų g. 1-19, Vilnius 1000,00    
4.10Všį Pagalba tau 304419949 Antakalnio g. 37-40, Vilnius12500,00     
4.11.UAB Integre trans 301888546 Sporto g.18, Vilnius12500,00     
4.12.MB Inter Locos304176148 Panerių g.14, Vilnius250,00     
4.13.UAB Roche Lietuva3018300089404 J. Jasinkio g.16B, Vilnius5000,00     
4.14.Ipsen Pharma SAS Lietuvos300101924 T. Narbuto 5, Vilnius7339,00     
4.15.Pfizer Luxembourg SARL Filialas300028006 A. Goštauto 40, Vilnius3500,00     
4.16.UAB Medicininės informacijos centras302547964 Lelijų g. 9, Didžioji Riešė500,00     
4.17.Multitude Services Lithuania, UAB304094427 Žalgirio g. 135, Vilnius2800,00     
4.18UAB Swixx Biopharma303481894 Bokšto g. 1-3, Vilnius3500,00     
5.Užsienio valstybių juridiniai asmenys       
5.1.Childhool Cancer International186665,00     
5.2.Exus Software Monoprosopi etaireia Periorismenis Efthynis69474,00
5.3.E.F.P.I.A333,00 
5.4.Efta FMO 34322,00     
5.5.
Litauisk foreining ivestland Vytis
 1000,00     
5.6.Sanofi Aventis S.R.O.9273,00
5.7.Euromonitor International Limited3512,00
5.8.Centre Research and Techn Ologu Hell121188,00
6.Fiziniai asmenys* ir anonimaiX30007,00     
7.Gyventojai, skyrę gyventojų pajamų mokesčio dalįX99751,00XXXX 
8.Savanorių darbasx     10560
9.Narių mokesčiai 220,00     
         
10.Iš visoX74980137994,00   

* Fizinių asmenų duomenys neatskleidžiami.

** Jei nėra galimybės įvertinti pinigine išraiška, gali būti nurodytos savanorių dirbtos valandos, apie tai nurodant pastaboje

TIKSLINIO FINANSAVIMO SUMŲ PASIKEITIMAS PER ATASKAITINĮ LAIKOTARPĮ

(eurais)

Eilės Nr.Tikslinio finansavimo sumų šaltinisLikutis ataskaitinio laikotarpio pradžiojeGauta per ataskaitinį laikotarpįPanaudota per ataskaitinį laikotarpįGautinų sumų pasikeitimasLikutis ataskaitinio laikotarpio pabaigoje
1234567
1.Valstybės biudžetas110,00110 0
2.Savivaldybių biudžetai 146168146168 
3.Kiti šaltiniai341499641627489571 493555
4.Iš viso341609787795635849 493555

2024 VĮ Registrų centro Juridinių asmenų registre paskelbtas 2023 m. finansinių ataskaitų rinkinys: finansinė atskaitomybė, aiškinamasis raštas, metinis pranešimas (veiklos ataskaita), jį galite rasti čia.

POLA PROGRAMĖLĖ